معلولیت و شهروندی فرهنگی: محرومیت، ادغام و مقاومت

متن زیر ترجمه بخش 11 کتاب 'فرهنگ و شهروندی' (Culture & Citizenship) به ویراستاری 'نیک استیونسن' (Nick Stevenson) است. عنوان بخش 11 'معلولیت و شهروندی فرهنگی: محرومیت، ادغام و مقاومت'(Disability and Cultural Citizenship: Exclusion, 'Integration' and Resistance) است که  دبورا مارکس (Deborah Marks) آن را نوشته است.

****
بخش 11 کتاب 'فرهنگ و شهروندی' چنین بحث می‌کند که تعمیم‌ مفهوم شهروندی برای شامل شدن حق 'بازنمایی تکریم‌شده'، مستلزم اصولی رسمی برای تضمین حقوق کامل شهروندی فرهنگی برای افرادی است که درحال حاضر معلول به شمار می‌آیند. من بحث را با شناسایی فقدان حقوق مدنی و اجتماعی افراد معلول آغاز می‌کنم، اما سپس وارد این موضوع خواهم شد که اندیشه‌ی 'بازنمایی تکریم‌شده' ذاتا با حقوق مدنی و اجتماعی درهم تنیده است. من به کاوش در شیوه‌ای خواهم پرداخت که یک محیط ساخته شده‌ی غیرمعلولْ‌گرا (ablist) بدان‌وسیله می‌توانست کاملا بازگوکننده‌ی حقوق مدنی افراد معلول باشد، اما درعمل قادرنیست از مقولات زیبایی‌شناسی و روان‌شناسی جدا شود. درقسمت پایانی این بخش، برخی از جنبه‌های مقاومت افراد معلول را بیان می‌کنم که هم به دستیابی به حقوق مدنی آنها کمک می‌کند و هم تصاویر رایج معلولیت را خدشه‌دار می‌سازد.

بسط مفهوم حقوق شهروندی

آغاز‌کردن بحث به تعریف آنچه که از 'شهروندی' (citizenship) مورد نظر ماست، کمک می‌کند. شهروندی مجموعه‌ای از حقوق را اعطا می‌کند که 'هم از سوی تمامی اعضای یک اجتماع سیاسی مطالبه می‌شود و هم به آنان اعطا می‌شود... حقوق شهروندی، جهانی است اما به اعضای جامعه محدود است‌(Pakulski, 1996: 73-74) '. درکنار این حقوق، شهروندان دارای مسئولیت‌ها یا وظایفی درقبال اجتماع سیاسی هستند که به‌آن تعلق دارند (نگاه کنید به Turner and Crossely، همین جلد). درحالی‌که درضابطه، هرفردی یک شهروند دوژور (قانونی) است، درعمل، این مفهوم همواره بخش‌های خاصی از جمعیت، همچون برده‌ها و زنان در یونان باستان را شامل نشده است.

تی. اچ. مارشال (T. H. Marshall, 1950) تلاش کرد که جهان‌شمولی آشکار حقوق شهروندی را طوری بسط دهد که درعمل، برای مردم طبقه کارگر قابل دستیابی باشد. او توسعه‌ی شهروندی مدرن را از قرن هجدهم که حقوق مدنی (civil rights) را بنا نهاد، تا قرن نوزدهم که مردم‌سالاری را به حقوق سیاسی امنیتی توسعه داد، ردگیری می‌کند و درنهایت به قرن بیستم می‌رسد که شاهد استقرار حقوق اجتماعی بود و هدف آن، جلوگیری از ضررهای جدی و قادرساختن مردم به ایجاد و استفاده از حقوق سیاسی و مدنی بود. بسیاری از مفسران، به خصوص از دیدگاه فمینیستی، 'شرایط' شهروندی مارشال را (مثل حق کار)، به دلیل شکست در درنظرگرفتن دامنه‌ای از موقعیت‌ها و تجربیات متعلق به گروه‌های مختلف اجتماعی به چالش کشیده‌اند (Young, 1989). علاوه براین، به گفته‌ی پاکولسکی، توسعه‌ی حقوق اجتماعی، با 'بحران در نظام تامین اجتماعی، «انقباض دولت» و جهانی‌سازی به تعویق افتاد'. این موضوع، منجر به 'هدایت دوباره‌ی مطالبات حقوقی، درجهت قلمرو جدیدی از حقوق فرهنگی شد که شامل حق پس‌نزدن و بازنمایی مشروع هویت‌ها و سبک‌های زندگی از راه نظام‌های اطلاع‌رسانی می‌شد' (Pakulski, 1996: 74).

جمع بندی پاکولسکی از آنچه که شهروندی فرهنگی را تشکیل می‌دهد، به هدف این فصل کمک زیادی می‌کند. مطالبه برای شهروندی فرهنگی، نه تنها شامل تحمل‌(tolerance) هویت‌های متنوع می‌شود، بلکه به‌طور فزاینده‌ای شامل مطالبات برای بازنمایی تکریم‌شده، انطباق هنجاری و ترویج فعالانه‌ی این هویت‌ها و وابسته‌های نمادین آنان است (Pakulski, 1996: 77) کار ما برای بسط مفهوم شهروندی، به‌وی‍ژه، به تلاش برای فهمیدن موقعیت افراد معلول، کمک می‌کند.

این بخش روی راه‌هایی تمرکز دارد که افراد معلول در فرهنگ غیرمعلولْ‌گرا، شناسایی نمی‌شوند یا مورد احترام قرار نمی گیرند. بااین‌حال، فعالیت برای 'بازنمایی تکریم‌شده' و 'ترویج فعالانه‌ی هویت‌های افراد معلول' تنها در داخل یک بافت حقوقی مدنی و اجتماعی قابل انجام است. نه‌تنها شهروندی فرهنگی کامل افراد معلول انکار می‌شود، بلکه آنها از حقوق رسمی و مسئولیت‌هایی که بافت اجتماعی- سیاسی را برای یکدستی فرهنگی تشکیل می‌دهد نیز محروم‌اند. بازنمایی نمی‌تواند از موضوعات ساختاری جدا باشد.

حقوق مدنی

افراد معلول هنوز ازحقوق سیاسی ابتدایی محروم‌اند، زیرا موانع محیطی می‌تواند افراد معلول را از استفاده از رای‌شان بازدارد (Oliver and Zerb, 1989) و به طور خاص‌تر، زیرا 'علاقه‌های' آنها همچنان عمدتا ازسوی افرادغیرمعلول، درحال بازنمایی است (Oliver, 1996). انگلستان هنوز قانون مدنی مکتوبی ندارد. البته شماری حمایت‌های قانونی هست که فقط زنان و اقلیت‌های نژادی را دربرمی‌گیرد، نه افراد معلول را. قانون تبعیض معلولیت انگلستان (The UK Disability Discrimination Act, 1995) بسیار ضعیف‌تر است از قوانین ضدتبعیض پیش از آن. این اعلامیه درابتدا بدون هیچ حکمی برای اجرای قوی، تصویب شد. درحالی‌که این موضوع در دولت حزب کارگر بریتانیا تغییر کرد، این اتفاق قبل از تغییرات قانونی بود که کاهشی عمده در موانع و تبعیض‌ها نسبت به معلولیت را سبب شد.

این اعلامیه مملو از خلاء‌ها و توجیهاتی است که از تبعیض ادامه‌دار نسبت به افراد معلول چشم‌پوشی می‌کند (Barnes, 1994; Doyle, 1995)، مانند دفاع گسترده از کارفرمایان درزمینه 'تبعیض قابل توجیه' که مشکل را بیشتر به افراد معلول نسبت می‌دهد تا موانع محیطی. چنین موردی در قوانین ضدنژادی یا ضدجنسیتی وجود ندارد. تجربه‌ی افرادی که به عنوان بیمار ذهنی یا دارای مشکل یادگیری شناخته می‌شوند، برخی از محدودیت‌های شدیدی را که روی آزادبودن حرکت و کنترل افراد گذاشته شد، نشان می‌دهد (Ryan and Thomas, 1987; Shakespeare et al, 1996). احتمال بیشتری هست که اعضای این دو گروه، به جراحی سنگین نیاز پیدا کنند، داروهای اعصاب استفاده و محدودیت‌های جسمی پیدا کنند؛ درست به اندازه‌ی محدودیت‌هایی که مانع برخی امکانات ابتدایی استقلالی می‌شود، مثل داشتن رابطه‌ی نزدیک و رژیم غذایی. افراد دارای معلولیت جسمانی، با موارد زیادی از آپارتاید اجتماعی روبرو می‌شوند [آپارتاید، نفاق و جدایی میان سیاه پوستان و سفید پوستان افریقای جنوبی بود که در این متن به جدایی افراد معلول و غیرمعلول در جامعه اشاره دارد] که به دلیل موانع محیطی و تبعیض ایجاد شده است. این محرومیت‌ها، پیامدهایی را برای عضویت فرهنگی ایجاد کرده است.

حقوق اجتماعی و مسئولیت‌ها

افراد معلول ازنظر اجتماعی، وابسته به‌حساب می‌آیند؛ دراصل به این دلیل که محیط اجتماعی و ساخته‌شده، برای افراد غیرمعلول طراحی شده است و سپس افراد معلول تشویق شده‌اند که در این جهان غیرمعلولْ‌گرا 'ادغام' شوند. مجموعه‌ای از فواید و خدمات، باهدف کمک به ورود به 'جریان غالب'، دراختیار افراد معلول قرار گرفته است. بافرض اینکه بیشتر این امکانات تنها می‌تواند باگذشتن از یک دروازه‌بانی پیچیده‌ی حرفه‌ای قابل دسترسی شود (مثلا، اجازه‌ی زندگی [مستقل] فرد معلول، نیازمند تایید پزشکی است)، افراد معلول اغلب به عنوان 'مشتریانِ' اجابت‌شده و ممنون، تلقی می‌شوند تا استفاده‌کنندگانی فعال و دارای حقوق و وظایف (Davis, 1994). والمسلی (1994) نشان می‌دهد که افراد معلول به مثابه 'گیرندگان صرف، فرض می‌شوند'. درحالی‌که وقتی ما این مفهوم را با بررسی انتقادی مرتبط می‌کنیم، به سرعت می‌فهمیم که مسئولیت‌های اجتماعی افراد معلول، اصلا شناخته شده نیست.

والمسلی شواهدی می‌آورد از آتکینسون و ویلیامز (Atkinson and Williams, 1990)، پاتس و فیدو (Potts and Fido, 1990)، بارون (Barron, 1989) و اثرینگتون و بقیه (Etherington et. al., 1998) تا نشان دهد افراد دارای مشکل یادگیری تاچه اندازه نقش‌های غیررسمی دارند، مانند پرستار غیررسمی و فرد داوطلب. آنها زیربار مشاغلی با دستمزد اندک می‌روند؛ مشاغلی که از سوی افراد غیرمعلول، به سادگی پر نمی‌شود. 'مانند زنان، بخش زیادی از آنچه که آنها انجام می دهند، پنهان است، به آنها لطف شده، و به نوعی، شغل به حساب نمی‌آید' (Walmsley, 1994: 264).

'حقوق' افراد معلول از حقوق 'خاص' بدون مسئولیت تشکیل شده است. (به همین ترتیب، امکانات نیز از نظر شیوه‌ای که باعث ایجاد وابستگی می‌شوند، شباهت زیادی به خیریه دارند.) تصاویر فرهنگی از افراد معلول، به شدت از ساختارهای فردی و پزشکی معلولیت به مثابه آسیب‌شناسی ذهنی یا جسمی گرفته شده است. افراد معلول همچنان به عنوان کسانی دیده می‌شوند که 'نقش یک بیمار' را اشغال کرده‌اند؛ نقشی که آنها را از تمامی مسئولیت‌ها و حقوق‌شان که منطبق با شهروندی فرهنگی است، 'معذور' داشته است (Parsons and Fox, 1952). درحالی‌که پزشکی غرب، به تلاش برای 'درمان' برخی از ناهنجاری‌ها پایان داده است، افراد معلول همچنان به عنوان کسانی دیده می‌شوند که زندگی‌شان معطل آن است که درمانی برای آنها پیدا شود.

اولیور نشان می‌دهد که چگونه ما می‌توانیم ساختارشکنی از الگوی پزشکی معلولیت را آغاز کنیم؛ شیوه‌ای که علت نهایی معلولیت را در بدنه‌ی (دارای نقص کارکردی یا غیرطبیعی) معیوب‌‌کننده قرار می‌دهد. مثلا او این سوال جهت‌دار پزشکی را از این‌که 'چقدر برای‌تان سخت است که خودتان بخواهید به همسایه‌تان دسترسی داشته باشید؟' به این سوال تبدیل می‌کند که: 'موانع محیطی‌که دسترسی شما را به همسایه‌تان دشوار می‌کنند، کدامند؟' (Oliver, 1990: 7-8). وقتی اینطور برخورد می‌کنیم، می توانیم ببینیم که تاچه اندازه فرهنگ‌های مختلف (Bogdan, 1988; Groce, 1985) و فن‌آوری‌ها (Lynch, 1997) تفاوت‌های معینی از نظر معلول‌کنندگی دارند (یا آنچه که خیلی‌ها به عنوان 'معیوب‌کننده‌ها' به آن اشاره می‌کنند).

علاوه بر بررسی فن‌آوری‌ها و دسترسی در ارتباط با تفاوت‌های انسانی، نیاز داریم برخی از سرمایه‌های فرهنگی و محیطی را نیز که موانع معلولیت‌زا را تداوم می‌بخشند، بررسی کنیم. نقطه‌ی آغازین این بحث، تلاش برای نشان دادن این است که فرصت خود-بازنمایی 'شایسته' درون گستره‌ی عمومی، بستگی دارد به ارتباط میان حقوق مدنی و اجتماعی و تصاویر فرهنگی شهروندی. مبحث بعدی می‌پردازد به بررسی تصاویرو مفاهیم ایده آل از 'شخص‌بودن' (personhood) و شیوه ای که این تصاویر با مفاهیم شهروند مرتبط می‌شوند.

تصاویر شهروندی و معلولیت

شهروند فعال، متناسب و مستقل

تصور ما از شهروند، چه برآمده از تصویر مردم‌سالار آتنی آن باشد و چه برآمده از [ایده ی] روسویی مرد پرهیزگار، عبارت شهروند تداعی‌کننده‌ی تصویری از فعالیت و توانایی بدنی است. یونانی‌ها به‌خصوص، در صورت‌بندی شهروند، متوجه توصیف‌هایی ایده‌آلی از مرد (man) بودند. از زمان گذشته، سوالاتی درمورد چگونگی موجودیت انسان کامل، ذهن متفکران و رهبران مذهبی را به خود مشغول کرده و با تاکیدش بر'فعالیت بیرونی، بر دیده شدن خارجی، برمبارزه و فعالیت جسمی' نقطه‌ی تمرکزی را در فرهنگ معاصر غرب نگه داشته است (Dutton, 1995: 366).

تصاویر فیزیکی کسانی که در موضع اقتدار قرار دارند، در یک مردم‌سالاری، به مثابه الگویی مهم از شهروندی درنظر گرفته می‌شود. به همین ترتیب، انرژی زیادی صرف می‌شود تا چهره‌ی یک رهبر سیاسی به‌ شکل فردی تصویر شود که از نظر جسمانی قوی است. وقتی که جیمی کارتر (Jimmy Carter) هنگام دویدن افتاد و وقتی که نیل کیناک (Neil Kinnock) در یک برنامه رقابت انتخاباتی لیز خورد، این حوادث، شکست در روابط همگانی بود. هرجایی که رهبران، دارای نقص جسمی یا بیماری بوده‌اند، تلاش‌های مضاعفی انجام شده تا از آشکارشدن آن نزد عموم جلوگیری شود. گالاگر (Gallagher, 1985) در کتابش با عنوان 'نیرنگ باشکوه اف دی آر' (FDR's Splendid Deception) نشان می‌دهد که چگونه رییس جمهور روزولت (Roosevelt) یک استراتژی دقیق و هماهنگ را پیش برد تا میزان فلج بدنش را پنهان کند. درواقع، بسیاری از مفسران و زندگینامه نویسان، از افلیجی (polio) او به عنوان یک 'بیماری' حرف می‌زنند که او را در عنفوان جوانی‌اش زمین‌گیر کرد اما او توانست برآن غلبه کند.

درتصویری مثبت از نوعی خاص از فرد/شهروند، سوال مربوط به انتظارات نیز مطرح می‌شود. در یونان باستان، نوزادانی که با ناهنجاری جسمی متولد می‌شدند، نه شهروندی‌شان، بلکه خود زندگی آنها انکار می‌شد. در اسپارتا (Sparta)  قانون، امر به این سیاست‌ها می‌کرد (Tooley, 1983). برخی از نسخه های نظریه‌ی شهروندی، به خصوص از نقطه نظر بازار آزاد و محافظه‌کار، موضوع شهروند فعال مستقل را با داروینیسم اجتماعی و اظهارات فایده گرایانه از شخص‌بودن ادغام کرده‌اند؛ دیدگاهی که تفاوت قائل می‌شود میان شهروندان مستقل 'متناسب' (نگاه کنید به Williamson, 1997) و آن انسان‌هایی که فاقد ظرفیت‌های ذهنی هستند که به آنها صلاحیت شهروندی می‌دهد.

فیلسوفان فایده‌گرا خود را وقف این مساله کرده‌اند که کدام یک از افراد انسانی، مثلا، دارای حق حیات است. فیلسوفانی همچون گلاور (Glover)، سینگر (Singer) و تولی (Tooley) همگی 'حق' حیات را وابسته به شخص‌بودن (personood) می بینند (Teichman, 1996). یک شخص (person) کسی است که قادر به عمل 'مستقل' و 'غیروابسته' است. بنابراین از نظر فیلسوفان فایده‌گرا، شخصی با مشکلات شدید یادگیری، فاقد صلاحیت برای تعریف 'شخص‌بودن' است. به همین ترتیب، آنها فاقد صلاحیت لازم برای شهروند ایده آل و متناسب بودن، دیده می‌شوند. قابل ذکر است که شیوه های طبقه‌بندی افراد معلول، منعکس‌کننده‌ی وضعیت آنها به عنوان افراد غیرمعلول است. افراد معلول مساوی 'بیگانگان نژادی' (racialized others)، دوقلوهای سیامی (Siamese twins) و منگول (Mongols)،  مثل حیوانات همانند 'مرد فیل‌نما' (Elephant Man) و وحشی (در هر دو روایت معصوم و خطرناک)، و مثل گیاهان همانند 'حالت مداوم گیاهی' (persistive vegetative state) تصور می‌شوند؛ درحالی‌که تمامی این عبارات، افراد معلول را در شرایطی خارج از طبقه‌ی 'شخص‌بودن' قرار می‌دهد که دارای مفاهیم مهمی برای حقوق شهروندی است.

شهروند موردنظر

شهروندی با مرزهایی تعریف می‌شود که حدود برخورداری و محرومیت را تعیین می‌کند. به‌نظر می‌رسد بازگشت به مفهوم شهروندی در نظریه‌ی اجتماعی معاصر و سیاست‌ها، تاحدودی بیانگر ناکامی فردگرایی زندگی معاصر است.

مفهوم پیوستگی، فعالیتی محوری برای شهروند یک اجتماع با مرزهای روشن، ایجاد می‌کند. به همین ترتیب، این‌که چه کسی خارج از مرزهای اجتماع شهروندان ما قرار دارد، سوالی ضروری است. موضوع مرزهایی که عضویت را تعیین می‌کنند، یا استفاده از عبارت سیبلی (Sibley, 1996) : 'جغرافیای محرومیت' (geographys of exclusion) موضوع کلیدی در مباحث شهروندی شده است.

شاید مهم‌ترین جنبه از تصاویر معاصر فرد معلول، این است که او (مذکر یا مونث) از جامعه منفعل و جدا شده است (Nordon, 1994). چنین تصویری ریشه دارد در: واقعیت مادی و ایجاد محدوده‌ای برای اقامت 'خاص' (Humphries and Gordon, 1992)، موسسات آموزشی (Tomlinson, 1982)، امکانات کاری تفکیک‌‌شده (Finkelstein, 1980)، مراکز نگهداری روزانه (Barnes, 1994)، موانعی که افراد معلول را از تردد عمومی محروم می‌کند و نیز محیط ساخته‌شده (Imrie, 1996). با نمایش‌دادن افراد معلول به شکل اسباب ترحم (Evans, 1988)، اسباب خطر (بدون دیوارها؛ Without Walls, 1996)، و اسباب نامتعارف تمایلات 'مرد‌م‌نگارانه'، انفعال افراد معلول به شکل استعاره‌ای وخیم و محوری در رسانه‌های معاصر درآمده است.

نوردون شیوه های کلیدی را شناسایی می‌کند که فیلم‌سازان بدان وسیله، شخصیت‌های معلول را منفعل می‌کنند: 'قالب‌سازی، تدوین، صدا، نورپردازی، قراردادن اجزاء خاص (مثلا حصارها، پنجره‌ها، نرده‌های پلکانی)، نشان‌دادن جدایی جسمانی یا نمادین شخصیت‌های معلول از بقیه‌ی جامعه' (1995: 6).

اوَنس (Evans, 1988) مجموعه‌ای از فنون عکاسی را نشان می‌دهد که افراد 'ناقص ذهنی' را در تبلیغات خیریه‌ای به مثابه 'دیگری/بیگانه' قرار می‌دهد. پیچیدگی و محدوده‌ی تجربیات از معلولیت، به‌ندرت به‌تصویر کشیده شده است. معلولیت به عنوان یک ساختار ازلی (نگاه کنید به Darke, 1997) یا به عنوان استعاره (نگاه کنید به Sontag, 1977) عمل می‌کند. معلولیت خارج از جامعه قرار می‌گیرد و تعریف شهروندی را تهدید می‌کند.

برخلاف تصویر شهروند به عنوان کسی که فعال، مستقل، متناسب و مربوط است، افراد معلول غالبا منفعل و دریافت‌کنندگان وابسته‌ی خدمات دیده شده‌اند تا شهروندانی تولیدکننده و باارزش (Morris, 1993). باتوجه به چنان ساختارهایی، تعجبی ندارد که افراد معلول، مخاطب شکل‌های متفاوت از سوالی قرار گرفته‌اند که هال (Hall) نقل می‌کند، همانطور که بیشتر اوقات از مهاجران پرسیده می‌شود: 'چرا شما اینجایید؟' و 'کی به خانه برمی‌گردید؟' (Hall, 1990: 44)، از افراد معلول نیز پرسیده می‌شود: 'شما چطوری این شکلی شدید؟' و 'می‌توانید معالجه شوید؟' هردوی این سوالات، یک 'غریبه' را درخود جا داده‌اند، کسی که وجودش نمایانگر یک مشکل در شهروندی کامل است. پیش از آغاز بررسی برخی از داشته‌های روانی که شهروندان در تشدید طبقه‌ی معلولیت دارند، مهم است نشان دهیم که جامعه شناسی تاچه اندازه می‌تواند در محروم‌کردن تفکر درباره‌ی معلولیت سهیم باشد.

جامعه شناسی و به‌حاشیه راندن معلولیت

درحالی‌که مفهوم‌سازی مذکرمدار (ونیز سفیدگرا) از شهروندی، موضوع تحلیل اجتماعی‌انتقادی بوده است، موقعیت اجتماعی افراد معلول به طور قابل ملاحظه‌ای، طبیعی انگاشته شده است. معلولیت تا همین اواخر، با سوالات جامعه‌شناسانه‌ی جریان غالب از تفاوت و نابرابری، درحاشیه قرار داشته است. مطالعه‌ی معلولیت تمایل دارد که به مثابه حوزه‌ای خاص با آن برخورد شود و به روی آزمایش‌های تجربی محققان مطالعات کاربردی، مانند بهداشت و سلامت و مددکاری اجتماعی باز باشد. تمایل مطالعات این است که روی 'شیوع و ویژگی بیماری مزمن، و روی شکایت بیمار' تمرکز کند (Barnes and Mercer, 1996: 3). به همین ترتیب، معلولیت همچنان ادامه می‌دهد به اینکه درباره افراد معلول درنظر گرفته شود تا به عنوان یک مفهوم مرتبط که انشعاب‌هایی برای موقعیت اجتماعی دارد و شیوه‌ای که هرکسی فکر می‌کند، احساس می‌کند، و عمل می‌کند. درحالی‌که 10 سال گذشته، شاهد بدنه بزرگی از مطالعات انتقادی و مفهومی بوده است که عمدتا جامعه‌شناسان معلول تولید کرده‌اند (Barnes, 1994; Finkelstein, 1980; Oliver, 1990; Shakespeare et al., 1996; Zola, 1982)، این مطالعه فقط اخیرا توانسته است جایی را در جریان غالب تحلیل جامعه‌شناسانه باز کند.

دیویس (Davis, 1995) در کنفرانس علمی اشاره می‌کند که 'افراد به بحث معلولیت نمی‌پردازند'. بنابراین باوجود اینکه مفاهیم معلولیت و غیرمعلولیت، نقش محوری در فهم معاصر از طبیعی‌بودن ایفا کرده‌اند، معلولیت ذهنی و جسمی همچنان بطور جدی، نظریه‌پردازی نشده‌اند. به‌نظر می‌رسد حذف معلولیت، منعکس‌کننده‌ی بی‌رغبتی فرهنگ‌های معاصربه تفکر درباره‌ی افراد معلول به‌مثابه شهروند در داخل جهان فرهنگی غرب است.

داشته‌های ذهنی در جداسازی 'افراد معلول'

باتوجه به این موضوع که معلولیت، یک حضور نافذ اما تفکیک‌شده و سرکوب‌شده را در فرهنگ غرب بازنمایی می‌کند، بررسی انباشته‌هایی که شهروندان برای تقویت محرومیت افراد معلول داشته‌اند، مهم است. چرا نوعی بی‌فکری فرهنگی نسبت به انواعی از 'تفاوت‌های' جسمی و ذهنی وجود دارد که با توجهی تقریبا سرکوب‌شده نسبت به افراد معلول به مثابه 'دیگری/بیگانه' -اسباب ترحم، ترس و انزجار- درآمیخته است؟ بحث شد که معلولیت (بااستفاده از کلمات واکرداین Walkerdine, 1990) 'یک داستان ساخته‌شده‌ی اجتماعی است که به مثابه‌ی واقعیت، زندگی می‌شود'، می‌خواهم به بررسی شیوه‌ای بپردازم که 'این موضوع، با تخیل درآمیخته است'. فرهنگ غربی، برای جوان‌بودن ارزش قائل است و وضعیت بدنی را در ترکیب با سن  (و نیز در ترکیب با معلولیت)، به مثابه‌ی بازگشت به وابستگی دوره‌ی نوزادی می‌داند. علاوه براین، شانس باز-ورود به این وضعیت ترسناک بالاست. براساس آمار، بیشتر افرادی که تا 75 سالگی عمر می‌کنند، 13 سال را با نوعی نقص یا عملکرد کاهش‌یافته سپری کرده‌اند (Pope and Tarlov, 1995). اضافه بر این موضوع، ترس شدید از ضعف بدنی، موضوع اصلی فیلم‌ها است. قابل ذکر است که هویت و وضعیت جسمی یا ذهنی یک شخص، بیشتر قابل تغییر است تا وضعیت 'نژادی' یا جنسیتی او. باوجود چالشی که نظریه‌ی پساساختارگرایی بر مفهوم هویت ثابت ارائه کرده است (به عنوان مثال، نگاه کنید به Butler, 1993)، بیشتر ما با این پیش‌فرض فعال زندگی می‌کنیم که وضعیت بدنی و ذهنی ما ثابت خواهد ماند.

پرهیز از فکرکردن درباره ی معلولیت، شیوه‌ای است که افراد غیرمعلول برای مدیریت نگرانی (سرکوب‌شده‌ی) خود در این زمینه به‌کار می‌گیرند. به زبان گیراتر سینیسون (Sinason, 1992)، ما در مواجهه با برخی از انواع معلولیت ها، دیوانه می‌شویم. درنتیجه، به‌عنوان یک فرهنگ، نمی‌توانیم به شناخت عقلانی احتمال تغییرات (که اکنون مساوی معلولیت است) درخودمان یا آنهایی که دوست‌شان داریم، بپردازیم. ما به‌جای دیدن معلولیت به عنوان واقعیت عادی زندگی که گهگاه می تواند چالشی را نشان دهد یا حتی بحران درست کند، امتناع فرهنگی‌اجتماعی برای شناخت معلولیت نشان می‌دهیم. ما افراد دارای ضعف را مساوی 'بیگانه' و موقعیت آنها را غمبار و غیرقابل‌تحمل می‌دانیم (Oliver, 1990).

می‌خواهم بگویم که معلولیت روی شکافی بنا شده که شامل فرافکنی نیازمندی و محرومیت، به افراد دارای 'معلولیت' است. افراد معلول از نظر روانی ملزم‌اند درون نظمی قرار گیرند که افراد غیرمعلول، با حمایت از توهمِ آسیب ناپذیری و توانایی، ایجاد کرده‌اند. این موضوع در جارزدن برای پیشگیری، مداوا و حذف افراد 'زیاد دیده'، به‌جای توجه به محیط اجتماعی و فرهنگی که تفاوت های زیانباری را بنا نهاده، منعکس است.

معلولیت نمی‌تواند در داخل ذخیره‌ی فرهنگی احتمالات ما تصور شود، بنابراین باید ازجلوی چشم و فکر ما پاک شود. پس شکاف اجتماعی میان افراد معلول و غیرمعلول پررنگ‌تر می‌شود. با تفکر پرهیز از پذیرش عقلانی و مادی برخی تفاوت‌ها که به‌عنوان محل ترس‌های ناخودآگاه عمل می‌کند، نگاهی به برخی از تلاش‌های بدون تعقل برای گسترش شهروندی درجهت شامل شدن افراد معلول در داخل محیط ساخته شده، می‌تواند کمک کننده باشد.

محیط ساخته شده

چگونه زبان معماری و طراحی، حامل تصاویر برخورداری و محرومیت است؟ زیبایی‌شناسی طراحی، منعکس‌کننده‌ی پیش‌فرض‌های خاص ایده‌آل درباره‌ی ساکنان و کاربران محیطِ ساخته شده است. 'غیرمعلول‌گرایی' (ableism) به شیوه‌های گوناگون، طراح مشخصه‌ی

محوری معماری کلاسیک، مدرن و پست‌مدرن است. پلکان‌ها، پایه‌ستون‌ها و وی‍ژگی‌های تزیینی معماری کلاسیک، متوجه محروم‌سازی [گروه‌های] فاقدقدرت و تعیین حدود مناطق امتیاز است. معماری مدرن، برعکس، درجهت 'طراحی ناب بدون بافت'، براساس 'قوانین جهانی' اسکان بشر تلاش می‌کند. هرچند این رویکرد، افراد انسانی را منطبق با نوع قابل پیش‌بینی 'غیرمعلول' می‌داند (Imrie, 1996). لوکوربوسییر (Le Corbusier) گفت که 'تمامی انسان‌ها (دقیقا از کلمه 'مردان' -men- استفاده شده) دارای ارگانیسم همسان و عملکرد همسان... و نیازهای همسان هستند (ایمایر اشاره کرده، 1996:81). درنهایت، درحالی‌که معماری پست‌مدرن، در نظریه، تلاش می‌کند تناسب‌های انسانی را بازگرداند و انگیزش‌های کلی‌گرای مدرنیسم را رد می‌کند، درعمل، 'عصر موسوم به پست‌مدرنیسم، با افول قلمروهمگانی، خصوصی‌سازی فضاهای همگانی، بی‌مصرف‌شدن حوزه‌های تامین اجتماعی  و ظهور دولت محلی انتخاب‌نشده، شناسایی می‌شود. همگی این وی‍ژگی‌ها به‌نظر نفرینی است به اَشکال رهایی سیاسی برای افراد دارای معلولیت' (Imire, 1996: 98). طراحی 'غیرمعلول‌گرا' دارای تاثیراتی زیان آور روی همه‌ی افراد است. محیط‌هایی که نمی‌توانند افراد دارای معلولیت حسی، حرکتی و یادگیری را به‌حساب  آورند، تمایل دارند محیط‌هایی باشند که پیچیده و خسته‌کننده برای هدایت‌کردن افرادند (Van Royan, 1997). پله‌ها، وسایل بد راهنمای مسیریابی مثل علائم، درهای سنگین و فضاهای باریک، غالبا می‌توانند موانعی باشند برای افراد سالمند، کسانی که کالسکه هدایت می‌کنند، افرادی که بارسنگینی حمل می‌کنند، افرادی که خسته‌اند و کسانی‌که با محیط آشنا نیستند. باتوجه به سختی‌هایی که طراحی غیرمعلول‌گرا برای هرکسی دارد، حیرت‌آور است که هنوز بسیاری از معماران و طراحان، محیط ساخته شده را انتزاعی می‌بینند که از بافت اجتماعی-سیاسی برتر است.

بسیاری از تلاش‌ها برای غلبه بر موانع دسترسی افراد معلول، فقط دربرخی از بخش‌ها موفق بوده است. یکی از راه‌‌حل‌های گسترش‌یافته‌ی رایج، مهندسی‌کردن مجموعه‌ای از انطباق‌های فرمول‌شده و معرفی یک نظام دسترسی 'خاص' برای 'معلولان' است. درحالی‌که چنان تطابقی، می‌تواند سبب پیشرفت‌هایی در دسترسی فیزیکی شود، امکانات به شیوه‌ای بدون فکر، طراحی، ساخته و اجرا شده‌اند که لازم است کاربر، درگیرمجموعه‌ پیچیده‌ای از مذاکرات برای استفاده از امکانات شود. اگر به یک نظام اجتماعی کلیدی اشاره کنیم، می‌توان مجموعه‌ مثال‌هایی از انطباق بدون فکر پیدا کرد. به‌نظر می‌رسد دستشویی‌ها، نشانه‌ای کلیدی از احترام سازگارشده با افراد مختلف هستند. توالت‌های قابل‌دسترسی ممکن است قفل باشند، آسیب ببینند، به‌عنوان انباری استفاده شوند، به‌گونه‌ای قرار گیرند که استفاده از آنان سخت باشد (مثلا جاصابونی خیلی بالا قرارگرفته باشد). به‌عنوان مثال، درمحل کار خود من، یک دستشویی قابل دسترسی بدون آینه نصب شده بود، در نیز طوری بود که به داخل باز می‌شد. معنایش این بود که افراد روی ویلچر، برای بستن در می‌بایست چرخش‌های زیادی درداخل محیط کوچک توالت انجام دهند. این موضوع سبب می‌شد که عملِ خصوصیِ رفتن به یک دستشویی، به کاری عمومی و جلب‌توجه‌کننده تبدیل شود. چنین فقدان حریم خصوصی در امکانات تعبیه شده برای افراد دارای مشکلات یادگیری زیاد است، زیرا دستشویی‌های آنها بیشترموافق راحتی پرستارِ کمکی آنها طراحی شده است تا شأن کاربر اصلی‌.

همانگونه که توماس (Thomas) در بدو ورود خود برای کار در یک بیمارستان 'معلولان ذهنی' نوشته: 'به من مجموعه‌ی حمام و دستشویی، کف‌‌های سرد، سقف بلند، نور درخشان، ردیفی از دستشویی‌های بدون در را نشان دادند...' (1987: 32). علاوه براین، دستشویی معلولان گاهی در دستشویی خانم‌ها تعبیه می‌شود. مکان‌های خاصی نیز برای عوض‌کردن جای بچه‌ها هست که قابل دسترسی برای ویلچر نیست. بنابراین، افراد معلول به عنوان کسانی فرض شده‌اند که احترامی برای‌شان لحاظ نمی شود، [حقوق] شهروندی جنسیتی ندارند (نگاه کنید به Shakespeare و همکاران، 1996) یا دارای نقش والدینی نیستند. امکانات جداشده، با نماد ه‍ژمونیک ویلچر، نماد‌سازی شده‌اند؛ همانگونه که معلولیت، مساوی استفاده از ویلچر دیده می‌شود.

بنابراین، انطباق می‌تواند شکلی جداشده از دسترسی ایجاد کند و موقعیت افراد معلول را به عنوان گروهی تقویت کند که 'ما' باید آنها را همانند مهمانان خارجی غریبه و مناسبتی به‌یاد داشته باشیم و امکانات خارجی مضاعفی را برای‌شان قرار دهیم. علاوه بر موانع عملی، فقدان حساسیت زیبایی‌شناسانه در طراحی معلولیت نیز حامل این پیام است که افراد معلول، بیشتر یک طبقه‌ی 'خاص' هستند تا اعضای یک جامعه‌ی طبیعی. ناپولیتانو (Napolitano) درباره ساختمان‌های باشکوه عصرویکتوریا می‌نویسد که 'آنان احساس افتخار شهروندی، احساس تعلق به چیزی بزرگتر از خود و خانواده'  را منعکس و ایجاد می‌کردند (1996:34). هرگاه انطباقی بدون توجه به میزان هماهنگی‌شان با محیط ایجاد شده است، این انطباق‌ها، منجر به تقویت باورهای رایج معلولیت به‌مثابه چیزی شده که نمی‌تواند با دنیای 'غیرمعلول' هماهنگ شود. ناپولیتانو این موضوع را خوب بیان می‌کند: 'اصلا خوشحال نبودم از ایده‌ای که مرا در آنچه در آن ساختمان‌ها جریان داشت، سهیم می‌کرد. اگر مشارکت من فقط درگرو برخی ابداعات زشت بود، درباره‌ام چه می‌گفتند؟ این کار با احساس افتخار شهروندی من چه می‌کرد؟ قادربودن به استفاده از محیط، تقریبا مهم‌تر است از قادربودن به ورود به آن. موضوع دریک سطح عمیق‌تر، نوعی احساس تعلق است. تاوقتی‌که محیط از مشارکت افراد دارای مشکل حرکتی، با حفظ کامل شان و غرور آنها حمایت نکند، احساس تعلق در آنها شکل نخواهد گرفت' (1996: 34-35).

شکلی بنیادی‌تر از برخورداری، شامل قبول ضوابط طراحی جهانی است. طراحی جهانی متوجه تولید یک 'معماری منعطف'، براساس ساختارهایی است که عقلایی، چندکاره و قابل تغییر درطول زمان است' (Weisman, 1992:32). این شیوه می‌تواند دربرگیرنده‌ی ساختمان‌هایی باشد که از ابتدا تقریبا متفاوت فرض شده‌اند یا درهنگام ساخت آنان، هم به دسترسی نیازهای گروه وسیعی از کاربران بالقوه (و نه فقط کاربران حال حاضر) توجه شده است و هم به جنبه‌ی زیبایی‌شناسانه‌ی ساختمان. 'می‌شد رمپ‌ها را در همان سنگ‌های ساختمان‌های قرن نوزدهمی ساخت و نرده‌های دستگیره‌ای ساخته شده از برنج، به سبک باشکوه ویکتوریایی ساخته شوند' (Napolitano, 1996:34), چنین تغییری به‌وضوح نیازمند آن است که براساس مشورت با گروه تاحدممکن بزرگِ افراد معلول باشد. منظور این نیست که محیط‌ها را‌ می‌توان برای همه‌ی افراد، کاملا دردسترس ساخت. همانگونه که فرنچ (French, 1994) اشاره کرده است، جایگزین‌های بسیاری در محیط هست که نمی‌تواند پاسخگوی تمامی نیازهای هر فردی باشد، زیرا گاهی افراد متعلق به یک گروه، نیازهای ناسازگاری دارند. به عنوان مثال، برخی از افراد دارای مشکل بینایی، به نور روشن نیاز دارند تا بتوانند ببینند؛ درحالی‌که برخی افراد دارای مشکل بینایی، نیازمند نور تیره‌اند. بازشناخت شیوه‌هایی که زیبایی‌شناسی طراحی، فاقد توجه هوشمندانه به گروه های خاص محروم است، موضوعی محوری در عملیات تبلیغاتی معلولیت است.

بررسی اینکه محیط برای چه کسانی ساخته شده و زیبایی‌شناسی معماری حامل چه پیام‌هایی است، نشانگر میزان ارتباط فرضیه‌های شهروندی با محیط است. نیازی به تشریح محرومیت افراد معلول نیست؛ چراکه این موضوع در واقعیت طبیعی زندگی کاملا پدیدار است. وقتی افراد معلول به محیط 'غیرمعلول' دعوت می‌شوند، شکاف میان معلول‌بودن و معلول‌نبودن کاملا مشخص می‌شود. 'ادغام'، مفهوم یک کلیت فانتزی و توانایی آموزش عادی را بجا می‌گذارد. هگارتی و دیگران (Hegarty et al.) می‌نویسند که افراد با نیازهای خاص، به ادغام نیازی ندارند؛ آنچه نیاز دارند، آموزش است... تمایل به صحبت درباره‌ی ادغام افراد معلول، به این شکل وجود دارد که انگار کاری برای معلولان یا توسط معلولان انجام شده است. ادغام، مشکل آنهاست. (1981: 13-15) آنچه که مورد نیاز است، تغییرشکل محیط ساخته شده است تا آنهایی که الان معلول هستند، شهروند شوند.

پیشتر دراین بخش، راجع به تصاویر شهروند فعال و اجتماع وابسته به او صحبت کردم. این تصاویر، متکی به زیبایی‌شناسی بصری است. در قسمت پایانی این بخش، می خواهم درباره‌ی برخی اشکالِ به ویژه موفق مقاومت، از سوی افراد معلول صحبت کنم. من قدرت این مقاومت را در به‌هم‌ریختن دوگانه‌ی معلول/ غیرمعلول می‌دانم که در تصاویر فعال بودن و شمول، از سوی گروه‌های مختلف معترضان معلول نشان داده شده است.

مقاومت دربرابر محرومیت فرهنگی: جنبش افراد معلول

اگر برخی از گزارش‌های اخیر درمورد مقاومت افراد معلول را بررسی کنیم، متوجه می‌شویم که آنها با شیوه‌ای قوی، به شکستن کلیشه‌هایی پرداخته‌اند که افراد معلول را به مثابه افرادی ناقص، منفعل و محروم می‌بیند تا بازشناسایی و برخوردار [از حقوق] شوند. آنها تصاویری از افراد معلول را درحالی‌که وارد حوزه‌های متعلق به شهروندان غیرمعلول شده‌اند، پیشنهاد می‌کنند.

فعالیت‌های مربوط به نافرمانی مدنی، از راهکار‌های متنوعی استفاده می‌کند، ازجمله طنز، حیرت و نمایش برای به چالش‌کشیدن فرضیه‌های غیرمعلول‌گرا که افراد معلول فاقد آنند و نیازدارند تا افراد غیرمعلول، حمایت‌شان کنند.

در ایالات متحده امریکا، فعالیت های مقاومتی افراد معلول، مانند ADAPT در دهه 1960، نقش مهمی در به‌چالش‌کشیدن ساختارها و کارهای غیرمعلول‌گرا ایفا کرده‌اند (Shapiro, 1994). یک جریان مهم در فعالیت‌های افراد معلول، اعتراض سال 1988 دانشجویان در دانشگاه گالادت (Gallaudet) واشنگتن دی.سی بود. گالادت دانشگاهی برای کاربران زبان اشاره [2](Deaf) است و دانشجویان نسبت به انتصاب یک فرد شنوا به عنوان رییس دانشگاه اعتراض داشتند. درحالی‌که آن زمان، رییس سیاه‌پوست در دانشگاه هووارد (Howard University) و رییس مونث در کالج وسلی (Wesley College) وجود داشت، گالادت تا پیش از 1988، رییس ناشنوا نداشت. وقتی که یک فرد شنوا رییس دانشگاه شد، اعتراض دانشجویان منجر به بسته شدن دانشگاه شد. کنترل اعتراض با روش‌های سنتی پلیس، سخت بود. دانشجویانی که مشکل شنوایی داشتند، مشکلاتی را برای کنترل جمعیت ایجاد کردند. دانشجویان زنگ های آتش را به صدا درآوردند؛ درحالی‌که به دلیل معافیت از مجازات، می توانستند به بلندگوهای پلیس اعتنایی نکنند.

این اعتراض، تصویر بصری قدرتمندی از 'صدها بازوی کشیده را نشان می‌داد که در رقصی هماهنگ، می‌نوشتند: «رییس ناشنوا همین حالا»' (Shapiro, 1994). دانشجویان گالادت موفق به برکناری رییس شنوای دانشگاه شدند. شاید مهم‌تر از انتصاب یک رییس ناشنوا برای دانشگاه، تصویر ملی فعالیت‌گرایی و مقاومت بود.

تا دهه 1990 بسیاری از کارهای افراد معلول ثبت نشد (ببینید Campbell and Oliver, 1996). یکی از اعتراض‌ها، مربوط به ساکنان خانه‌ی چشایر (Cheshire home) برای افراد دارای مشکل جسمانی بود. آنها با پیژامه ظاهر شدند، دراعتراض به اینکه پیش از هرتغییری در نوبت کاری کارکنان در ساعت 6 بعدازظهر، 'آماده ی خواب می‌شوند'. کارهای اخیرتری که از سوی DAN یا شبکه عمل مستقیم (Direct Action Newtwork)  انجام شده، توجه عموم را بطور گسترده ای جلب کرده است. نماد DAN یک کاربر ویلچر است که زنجیرها را پاره می‌کند. اعمال DAN که موفق شده بخش‌هایی از حمل و نقل عمومی شماری از شهرهای انگلستان را متوقف کند، تصاویر افراد معلول را در پیوستگی درون فضاهای عمومی، و نه در انزوا، به صفحات تلویزیونی آورده و فعالیت‌های مستقلی را به‌کار گرفته است.

نمونه‌های دیگر چالش‌ها نسبت به محروم‌سازی فرهنگی افراد معلول، شامل تلاش‌هایی است که برای مفهوم‌سازی دوباره‌ی زیبایی و قراردادن افراد معلول درون مدار زیبایی کلاسیک صورت می‌گیرد. در تصاویرِ اخیرِ الکساندر مک کوئین (Alexander McQueen) در مجله مُد دیزد اند کانفیوزد (Dazed and Confused)، افراد معلول در ژست‌های چشمگیری، مدل لباس‌های طراح شده‌اند؛ منظور، نه 'بحث‌برانگیزی'، بلکه 'جشن لذت‌بخشی از تفاوت‌ها' است (1998: 68).

باتوضیح آنچه که به‌عنوان اعمال مقاومتی شناسایی کردم، مهم است اضافه‌ کنم که تعیین ارزش حضور و مقاومت فعالانه‌ی افراد معلول، نمی‌تواند علاجی برای نزاع برای بدست‌آوردن حقوق مدنی کامل برای افراد دارای مشکلی باشد که حالا معلول‌اند. تصاویر ورزشی یا زیبا از افراد معلول، پیوستگی میان تحرک جسمانی و ظواهر مشخص را با شهروندی تقویت می‌کند.

کار DAN می‌تواند اقلیتی از افراد معلول جوان و سالم را به جامعه‌ی مدنی بیاورد اما الزاما کسانی را که مسن‌تر و بیمارترند، توانمند نخواهد کرد. شاید اعتمادبه نفس جنبش افراد معلول، به‌خصوص در ایالات متحده امریکا، با تاکیدش بر زندگی مستقل، در داخل فانتزی غیرمعلول‌گرای امکان خودمختاری و استقلال کامل، در حال بازی است.

این اخطارها می‌گوید آنچه که موردنیاز است، محدوده‌ای از اَشکال مقاومت است. ما باید تصویر خود را از شهروندی طوری تغییر دهیم که تمامی اعضای اجتماع بتوانند بخشی از موقعیت اجتماعی را اشغال کنند.

درنهایت، فقط زمانی یک جامعه‌ی معلول‌کننده می‌تواند بطورموثری تغییرشکل یابد که تمامی کسانی که حالا به‌عنوان افراد معلول شمرده می‌شوند، مورد احترام و شناسایی قرار گیرند و فرصت برای برخورداری کامل داشته باشند، نه اینکه به آنها علاج و مقرری‌ 'خاص' داده شود. با توجه به مفهوم ما از شهروندی فرهنگی، جنبش افراد معلول با تاکیدش روی بازنمایی شخصی و 'بازنمایی تکریم‌شده'، می‌تواند به مثابه یک 'جنبش اجتماعی-فرهنگی' توصیف شود (Pakulski, 1996). افراد معلول با دیگران، در یک نزاع محوری سهیم هستند و آن، نزاع برای استقرار حق 'متفاوت' بودن است. این شامل ارزش‌گذاری دوباره هویت‌های لکه‌دارشده، برای برخورداری آزاد و قانونی از سبک‌های زندگی است که سابق براین، به حاشیه رانده شده بود، و نیز ترویج آنان بدون هیچ مانعی (1996: 83). چنین منازعاتی، بخش مهمی از مقاومت مقابل محرومیت فرهنگی افراد معلول و تغییرشکل فرضیه‌های محدود درباره‌ی کسی است که عضوی از اجتماع فرهنگی است. فعالیت‌های قابل مشاهده از عمل و مقاومت، نشانگر چالش مهمی است، اما شاید راه علاجی برای مشکل انزوا و آسیب‌شناسی افراد معلول نباشد.

توجه

بسیاری از مثال‌ها و موارد دراین بخش، همچنین در کتابم با عنوان معلولیت: مباحث مناقشه‌انگیز و چشم‌اندازهای روانی‌اجتماعی. لندن: روتلج بحث شده است (Disability: Controversial Debates and Psychosocial Perspectives. London: Routledge.)

پاورقی‌ها

1. درخواست مسئولیت‌های اجتماعی درکنار حقوق، موضوعی کلیدی برای جنبش افراد معلول است. چنین مسئولیت‌هایی، بیشتر شامل تقاضا برای استخدام مستقیم دستیاران شخصی است تا ارائه‌ی خدماتی که از سوی دولت، به شکل والدینی سازماندهی و ارائه می‌شود. افراد معلول همچنین خواستار رفع تبعیض و موانعی هستند که مانع کارکردن آنها و پرداخت مالیات می‌شود.

2. وقتی کلمه‌ی Deaf (ناشنوا) با حرف D بزرگ نوشته می شود، منظور، گروه کاربران زبان اشاره است تا آن دسته از افرادی که نقصی در شنوایی دارند.

مشخصات متن اصلی:

- Marks, Deborah (2001). Disability and Cultural Citizenship: Exclusion, 'Integration' and Resistance, In Culture & Citizenship, Edited by: Nick Stevenson,

منابع:

- Atkinson, D. and Williams, F. (1990) Know Me As I Am: An Anthology of Poetry, Prose and Art From People with Learning DiYculties. Sevenoaks: Hodder and Stoughton.

- Barnes, C. (1994) Disabled People in Britain and Discrimination: A Case for Anti-Discrimination Legislation. London: Hurst & Company/BCODP.

- Barnes, C. and Mercer, G. (1996) Exploring the Divide. Leeds: The Disability Press.

- Barron, D. (1989) 'Locked Away: Life in an Institution', in A. Brechin and J. Walmsley (eds), Making Connections. Sevenoaks: Hodder and Stoughton.

- Bogdan, R. (1988) Freak Show: Presenting Human Oddities for Amusement and ProWt. London: The University of Chicago Press.

- Butler, J. (1993) Bodies That Matter: On the Discursive Limits of 'Sex'. London: Routledge.

- Campbell, J. and Oliver, M. (1996) Disability Politics: Understanding Our Past, Changing Our Future. London: Routledge.

- Darke, P. (1997) 'From Polemical Theory to DeWning Analysis', Book Three, Module One, MA Disability Studies Distance Learning Programme, published by SheYeld University.

- Davis, K. (1994) 'The Crafting of Good Clients', in J. Swain, V. Finkelstein, S. French and M. Oliver (eds), Disabling Barriers, Enabling Environments. London: Sage.

- Davis, L. (1995) Enforcing Normalcy: Disability, Deafness and the Body. London: Verso.

- Doyle, B. (1995) Disability, Discrimination and Equal Opportunities: A Comparative Study of the Employment Rights of Disabled Persons. London: Mansell Publishing Ltd.

- Dutton, K.R. (1995) The Perfectible Body: The Western Ideal of Physical Beauty. London: Cassell.

- Etherington, A., Hall, K. and Whelan, M. (1988) 'What it's Like For us', in D. Towell (ed.), An Ordinary Life in Practice. London: Kings Fund.

- Evans, J. (1988) 'The Iron Cage', Ten 8 Photographic Magazine, 29.

- Finkelstein, V. (1980) Attitudes and Disabled People: Issues for Discussion. New York: World Rehabilitation Fund.

- French, S. (1994) 'Disability, Impairment or Something in Between', in J. Swain, V. Finkelstein, S. French and M. Oliver (eds), Disabling Barriers - Enabling Environment. London: The Open University and Sage.

- Gallagher, H.G. (1985) FDR's Splendid Deception. New York: Dodd, Mead and Company.

- Groce, N. (1985) Everyone Here Spoke Sign Language: Heredity Deafness on Martha's Vineyard. Harvard, MA: Harvard University Press.

- Hall, S. (1990) 'Minimal Selves', in M/F, 22 Jan.

- Hegarty, S., Pocklington, K. and Lucas, D. (1981) Educating Pupils with Special Needs in Ordinary Schools. Windsor: NfER-Nelson.

- Humphries, S. and Gordon, P. (1992) Out of Sight: The Experiences of Disability 1900-1950. Plymouth: C4/Northcote House.

- Imrie, R. (1996) Disability and the City: International Perspectives. London: Paul Chapman Publishing.

- Lynch, P. (1997) 'From Hard Blocks to Soft Braille - Reported Advances in Technology', MA Dissertation, Centre for Psychotherapeutic Studies, Sheffield University.

- Marshall, T.H. (1950) Citizenship and Social Class. Cambridge: Cambridge University Press.

- McQueen, A. (1998) 'Fashion Able?' in Dazed and Confused (46), September.

- Morris, J. (1993) Independent Lives: Community Care and Disabled People. London: Macmillan Press.

- Napolitano, S. (1996) 'Mobility Impairment', in G. Hales (ed.), Beyond Disability: Towards an Enabling Society. London: Sage, in association with The Open University Press.

- Nordon, M. (1994) Cinemas of Isolation: A History of Physical Disability in the Movies. New Brunswick: Rutgers University Press.

- Nordon, M. (1995) 'Politics, Movies and Physical Disability', Kaleidoscope, Winter/Spring, 30: 6-14.

- Oliver, M. (1990) The Politics of Disablement. London: Macmillan.

- Oliver, M. (1996) Understanding Disability: From Theory to Practice. London: Macmillan.

- Oliver, M. and Zarb, G. (1989) 'The Politics of Disability', Disability, Handicap and Society, 4 (3): 224-239.

- Pakulski, J. (1996) 'Cultural Citizenship', in Citizenship Studies, 1 (1): 73-86.

- Parsons, T. and Fox, R. (1952) 'Illness, Therapy and the Modern American Family', Journal of Social Issues, 8: 31-44.

- Pope, A.M. and Tarlov, A.R. (eds) (1995) Disability in America: Toward a National Agenda for Prevention. Washington DC: National Academy Press.

- Potts, M. and Fido, R. (1990) A Fit Person to be Removed. Plymouth: Northcote Press.

- Ryan, J. with Thomas, F. (1987) The Politics of Mental Handicap. London: Free Association Books.

- Shakespeare, T., Gillespie-Sells, K. and Davies, D. (1996) The Sexual Politics of Disability. London: Cassell.

- Shapiro, J. (1994). No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Times Books.

- Sibley, D. (1996) Geographies of Exclusion. London: Routledge.

- Sinason, V. (1992) Mental Handicap and the Human Condition: New Approaches from the Tavistock. London: Karnac Books.

- Sontag, S. (1977) 'Illness as Metaphor', in Illness as Metaphor and Aids and its Metaphors. New York: Doubleday Anchor.

- Teichman, J. (1996) Social Ethics. Oxford: Basil Blackwell.

- Thomas, F. (1987) 'Everyday Life on the Ward', in J. Ryan with F. Thomas, The Politics of Mental Handicap. London: Free Association Books.

- Tomlinson, S. (1982) A Sociology of Special Education. London: Routledge and Kegan Paul.

- Tooley, M. (1983) Abortion and Infanticide. Oxford: Oxford University Press.

- Van Royan, J. (1997) 'The Baby and the Bathwater', The Squiggle Foundation Newsletter, October. London: The Squiggle Foundation.

- Walkerdine, V. (1990) School Girl Fictions. London: Verso.

- Walmsley, J. (1994) ''Talking to Top People': Some Issues Relating to the Citizenship of People With Learning Difficulties', in J. Swain, V. Finkelstein, S. French and M. Oliver (eds), Disabling Barriers - Enabling Environments. London: Sage, in association with the Open University Press.

- Weisman, L. (1992) Discrimination By Design. Illinois: University of Illinois Press.

- Williamson, J. (1997) 'Survival of the Thinnest', The Guardian (Weekend Section), 22 March.

- Wilson, M. (1993) 'DSM-III and the Transformation of American Psychiatry: a History', American Journal of Psychiatry, 150: 399-410.

- Without Walls: Supercrips and Rejects (1996) Channel 4, 9 April, UK.

- Young, I.M. (1989) 'Polity and Group Difference, A Critique of the Idea of Universal Citizenship', Ethics, 250-274.

- Zola, I.K. (ed.) (1982) Ordinary Lives: Voices of Disability and Disease. Cambridge, Massachusetts: Applewood