معلولیت و (خود) مردم‌نگاری: اتوبوسرانی همراه با خواهرم

مقدمه:

محققان مردم‌نگاری (اتنوگرافی)، همواره از افراد معلول غافل بوده‌اند؛ این امر، هم به ضرر معلولان تمام شده و هم به ضرر قواعد مردم‌نگاری. هرچند گروه‌های دارای معلولیت، آماده‌ی مطالعات مردم‌نگارانه‌اند، اما افراد معلول مدت‌های مدیدی است که به حاشیه رانده شده و همچون یک شیء مورد آزمایش قرار گرفته‌اند، آنها شاید از چنین توجهی منزجر باشند و [در برابر آن] مقاومت کنند. در واقع، مردم‌نگاری معلولیت با همان چالش های اخلاقی مواجه است که جمعیت‌های مشمول مردم‌نگاری در امپریالیسم قدیمی با آن روبرو بودند. این مقاله که به قلم 'توماس کوزر' نوشته شده است، به بررسی کتاب 'راشل سیمون'، با عنوان 'اتوبوسرانی همراه با خواهرم؛ سفری واقعی به درون زندگی' می پردازد. کتاب مذکور، شرحی است از زندگی خواهر نسبتاً عقب‌مانده‌ی نویسنده (سیمون) که در شهرش پنسیلوانیا، بیشتر ساعات کاری خود را به اتوبوسرانی می‌گذراند. به گفته‌ی کوزر، کتاب سیمون نمونه ای است از یک زندگینامه‌ با موضوع معلولیت که در روش، رویکرد مردم‌نگارانه دارد و این موضوع را بیان می‌کند که مردم‌نگاری و معلولیت، چگونه می‌توانند از یکدیگر منتفع شوند.

***

در رویکردی سنتی، تاریخچه‌های زندگی مردم‌نگارانه درباره‌ی موضوعاتی از فرهنگ‌های غیرغربی را دانشگاهیان آموزش دیده‌ی غربی نوشته‌اند. با اینهمه، در طول دهه‌های اخیر، طبیعت و اقتدار مردم‌نگاری زیر سوال رفته است (Clifford, 1988). این موضوع، نگرانی زیاد مردم‌شناسان را در مورد نقش مردم‌نگاری در امپریالیسم غربی و استعمارگری (colonialism) برانگیخته است. بنابراین، نگرانی جدیدی درمیان مردم‌نگاران، در زمینه‌ی آنچه که ما 'کلان اخلاق' (macroethics) می‌نامیم، ایجاد شده است؛ اخلاقیاتِ یک امر خطیر. مردم‌نگاران معاصر نسبت به بهره‌برداری یا رفتار ارباب‌مآبانه با سوژه های انسانی‌شان، محتاط شده‌اند.

یک چالش دشوار برای مردم‌نگاران معاصر این است: مردم‌‌‌‌نگاری اگرنه از نظرمرسوم، بلکه در تعریف، عبارت است از مطالعه‌ی 'دیگری' ( Other، که یکی از معانی ریشه ی یونانی آن، بیگانه یا foreign است)، اما مردم‌نگاری به عنوان یک امر‌تجربی منطقی ‌‌خطیر، در پی پرهیز از تقویت مفاهیم تحقیرآمیز این عبارت است. یعنی، سوژه های مردم‌نگاری باید 'دیگری' (Other) باشند، اما نباید 'دیگری/غریبه ' (Othered) لحاظ شوند؛ آنها باید 'متفاوت' (different) نمایش داده شوند، نه 'بیگانه' (alien). مردم‌نگاران برای پایان دادن به این مساله، راه‌هایی را تجربه کرده‌اند تا شیوه‌های تحقیق‌شان را حساس تر و مسئولانه تر بکارگیرند، اقتدار خود را کمتر کنند یا براندازند و بلندگویی به 'بومیان [1]' (the 'native') [یا همان اعضای جامعه ی مورد تحقیق] بدهند.

بنابراین درپی استعمارگری ریشه‌دار غربی، سیاست‌ها و اخلاقیات مردم‌نگاری بازبینی شده است. در این عنایت مجدد به مردم‌نگاری، به وضعیت و حضور افراد معلول چندان توجه نشده؛ با اینهمه، افراد معلول [ضرورت] توجه مردم‌نگارانه را به دلایل زیادی موجه نشان می‌دهند: اول، برخی از گروه‌های افراد معلول - از همه بیشتر، افراد ناشنوا که زبان اشاره را 'زبان' داخلی اجتماع خود (native 'tongue') در نظر می گیرند - گروه‌های متمایزی را به لحاظ فرهنگی ایجاد کرده‌اند. دوم، مطالعات معاصر در زمینه‌ی معلولیت، پارادایم معلولیت را یک ساختار فرهنگی درنظر‌گرفته‌اند. کارهای دانشگاهیان در زمینه‌ی علوم انسانی که بر شیوه‌های بازنمایی معلولیت در رسانه های مختلف و دوره های زمانی تاریخی متمرکزند، باید با تحقیقات تعاملی مشارکتی در زمینه‌ی اینکه چگونه افراد دارای معلولیت با جمعیت‌های غالب جامعه (mainstream) متفاوتند، تکمیل شوند. گفته‌ی 'هارلان هان' (Harlan Hahn) در مستند 'علائم حیاتی' (Vital Signs, 1995)، مبنی بر اینکه آشپزی متفاوت در فرهنگ افراد معلول (crip) عبارت است از غذای آماده (fast sood) (به دلیل در دسترس بودن رستوران های سر راه)، می‌تواند مثال کوچکی از فرهنگ معلولیت باشد، اما به شیوه‌هایی اشاره می‌کند که گرو‌ه‌های مختلف، محصولات بازار توده‌ای را به دلایل مختلف یا به راه‌های مختلف مصرف می‌کنند. بهرحال، اجتماعات معلولیت، ذخایر اطلاعاتی هستند که افراد غیرمعلول به آنها توجه نمی‌کنند. درک اینکه چگونه راه‌های زندگی افراد معلول توسط معلولیت‌های آنها شکل می‌گیرد، می تواند به روشن شدن فرهنگ اکثریت و نیز فرهنگ اقلیت کمک کند.

مردم‌نگاران از افراد معلول غفلت کرده اند؛ و این کار به زیان هر دو‌گروه افراد دارای معلولیت و قواعد مردم‌نگاری تمام شده است. هرچند گروه‌های معلولیت، آماده‌ی سرمایه‌گذاری مردم‌نگارانه‌اند، افراد معلول که مدت مدیدی است به حاشیه رانده شده و همچون شیء، مورد آزمایش قرار گرفته‌اند، شاید از چنین توجهی منزجر باشند و [در برابر آن] مقاومت کنند. در واقع، گاهی با افراد معلول و مردم بومی، همچون جمعیت‌های مستعمره رفتار شده و مردم‌نگاری معلولیت با همان چالش‌های اخلاقی روبرو شده که جمعیت‌های مشمول مردم‌نگاری در امپریالیسم قدیمی با آنها مواجه بوده‌اند.

شاید قائل شدن تشابه میان افراد معلول و سوژه‌های استعمارشده درست به نظر نرسد، زیرا استعمار نوعاً بر جمعیت‌هایی تحمیل می شود که از نظر نژادی متفاوت و از نظر جغرافیایی دور از استعمارگران هستند. با این حال، افراد دارای معلولیت بارها عیناً و علناً استثمار شده اند: کولونی افراد مبتلا به جزام را به یاد آورید.

مشابهت های آزاردهنده ای میان استثمار افراد غیرغربی و جمعیت‌های معلول وجود دارد. افراد معلول در معرض همان رفتارهای نژادکشی قرار گرفته‌اند - مثل عقیم شدن و اعدام -  که بر سر گروه‌های متفاوت قومی و نژادی آمده است. آسایشگاهی کردن (institutionalization) گروه‌های دارای معلولیت، مثل عقب ماندگان ذهنی یا بیماران ذهنی، به شکلی از استعمار داخلی (internal colonization) می رسد.

'هارلان لین'  (Harlan Lane) روانپزشک شنوایی، در اثری با عنوان ' نقاب خیرخواهی' (The Mask of Benevolence;1992) ادعا کرده است که افراد ناشنوا، تحت استیلای موسسه‌ی یک متخصص شنوایی قرار گرفته‌اند. در گستره ای وسیع‌تر، بسیاری از گروه‌های معلولیت، خود را سوژه‌ی تحت سیطره‌ی خوب اما ارباب منشانه‌ی کارشناسان پزشکی و موسسات خیریه‌ای احساس می‌کنند که شرایط ادغام آنها را با جامعه، به صورت کامل، درکنترل خود دارند. به گفته‌ی 'لنارد جی. دیویس' (Lennard J. Davis)، افراد دارای معلولیت ایزوله شده، به کار گرفته شده، آموزش دیده، القا شده، اداره شده، تربیت شده، در آسایشگاه بستری شده و کنترل شده‌اند، به درجه‌ای نامساوی با آنچه که دیگر گروه‌های اقلیت تجربه کرده اند' (1997, 1).

چه افراد معلول را به عنوان یک جمعیت مستعمره بپذیریم و چه این موضوع را نفی کنیم، بهرحال، رفتارهای پسااستعماری (postcolonial) با آنها قابل انکار نیست. یک گفته‌ی قدیمی در مورد این موضوع، مربوط است به 'جیمز آی. چارلتون' (James I. Charlton) در اثرش به نام 'هیچ چیز بدون ما درباره ی ما: سرکوب معلولیت و توانمندسازی' (Nothing about Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment; 1998) که عنوانش، کل مطلب را بیان می کند. براین اساس، بازنمایی مردم‌نگارانه‌ی افراد معلول حداقل به اندازه‌‌ی بازنمایی مردم‌نگارانه‌ی 'بومی‌های' غیرغربی، دارای مشکل است؛ و دربرگیرنده‌ی همان سوژه‌ی قدرت نامتقارن میان کسانی است که می‌نویسند و کسانی که درباره‌ی آنها نوشته می‌شود. علاوه براین، افراد معلول، چالش‌های خاص متدولوژیک (روش شناختی) را بر مردم‌نگاری تحمیل می‌کنند. آنها وقتی در آسایشگاه‌ها متمرکزند، برای حوزه‌ی مردم‌شناسی عملاً نامریی می‌شوند (هرچند برای جامعه، نامریی نیستند؛ به گافمن 1961 مراجعه کنید)؛ و اگر در آسایشگاه نباشند، از نظر جغرافیایی آنقدر پراکنده‌اند که مطالعه‌ی گزینشی آنها هم دشوار می‌شود. درهرحال، از آنجا که افراد دارای معلولیت شرایط یکسانی ندارند، نمی توانند - و نباید-  به عنوان یک اجتماع یکپارچه معرفی شوند. معرفی آنها نیازمند هوشیاری نسبت به سیاست‌های داخلی یک اجتماع مجزاست که تعصبات و سلسله مراتب خاص خود را دارد. (بیشتر دیده می‌شود که افراد دارای معلولیت جسمانی نسبت به معلولان ذهنی، نگاه بالا به پایین دارند.)

پدیده ای که ناشی از بحران اخیر اقتدار مردم‌نگاری است، گزارش‌های مردم‌نگارانه توسط 'بومی'هایی [اعضای جوامع مورد تحقیق] است که خودشان زمانی موضوع مردم‌نگاری بوده اند. در واقع، باید بگویم این حالت - که پیشوند 'خود' (auto) را روی 'خودمردم‌نگاری' (autoethnography) قرار داده - علامت مشخصه‌ی زمان پسا‌استعمار است. همانطور که می توانیم ببینیم، این حالت همچنین مشخصه‌ی نگارش زندگینامه‌های هم عصر با جنبش حقوق افراد معلول است. با اینهمه، آنقدر که به مردم‌نگاری موضوعات غیرغربی توجه شده، معرفی گروه‌‌های معلولیت، در عمل و نظریه، مورد توجه واقع نشده است.

در ادامه، امیدوارم بتوانم تعادلی [در موضوع] ایجاد کنم. به این منظور، به موضوعات زیادی که متفاوت اما مربوط به‌هم هستند، اشاره می‌کنم: [موضوع] معلولیت به عنوان شکلی متفاوت از تنوع انسانی که چالش‌های خاصی را بر مردم‌نگاری تحمیل می‌کند و دال بر اشکال مختلف مشخصه‌ی گفتمانی پست‌مدرن است؛ و نیز اثر راشل سیمون با عنوان ' اتوبوسرانی همراه با خواهرم' (2003) به عنوان تجلی خودمردم‌نگاری که نمونه ای است از نویدها و مشکلات خود‌مردم‌نگاری معلولیت. روایت سیمون از زندگی با خواهر نسبتا عقب‌مانده‌اش که بیشتر ساعات بیداری خود را مشغول اتوبوسرانی در شهرش پنسیلوانیا است، هرچند در تعریفی سختگیرانه، مردم‌نگاری نیست، [بلکه] نمونه ای است از روایت زندگی توام با معلولیت که در روش خود، رویکرد مردم‌نگارانه دارد و بیانگر آن است که معلولیت و مردم‌نگاری، چه چیزهایی برای ارائه به یکدیگر دارند.

معلولیت، یک جنبه‌ی بنیادین از تنوع انسانی است، ابتدا از این نظر که در سطح جهان، عده‌ی زیادی از مردم دارای معلولیت هستند. (البته نسبت افراد دارای معلولیت در جمعیت‌های مختلف ملی متناسب با توسعه‌ی اقتصادی، مراقبت‌های بهداشتی، و سایر عوامل، مختلف است. به عنوان مثال از یک کشور خیلی توسعه یافته، در آمارگیری سال 2000 ایالات متحده امریکا مشخص شد که حدود 20 درصد جمعیت بالاتر از 5 سال، تحت تاثیر نوعی از معلولیت هستند [U.S. Census Bureau 2000]؛ که افراد معلول را به بزرگ‌ترین جمعیت اقلیت تبدیل می کند [Davis 1997]). درهمین حال، این اقلیت حداقل به اندازه‌ی گروه‌های مبتنی بر نژاد و قومیت، جنیست و گرایش‌های جنسی، ناهمگون است. معلولیت می‌تواند بر حواس یا حرکت یک فرد اثر بگذارد؛ ممکن است افراد معلول، ساکن یا دارای حرکت، با معلولیت مادرزاد یا اکتسابی، معلولیت شکلی یا عملکردی، و معلولیت قابل دیدن یا نامریی باشند. همه‌ی این تفاوت‌ها، بطور کلی، خطوط تمایز بالقوه ای را در داخل گروه‌ها می‌سازند؛ دور از همگونی. بنابراین، گروه افراد معلول با تفاوت‌هایی متمایز می‌شوند که عمیقا چارچوب‌های هویتی [آنها] را تحت تاثیر قرار می دهد. برای مثال، احتمال بیشتری دارد که افراد دارای معلولیت مادرزادی، به عنوان معلول شناسایی شوند و نسبت به اندام نابهنجار و زندگی متفاوت‌شان ابراز غرور کنند؛ در عوض، احتمال بیشتری دارد که افراد دارای معلولیت اکتسابی، حداقل در آغاز، مقابل معرفی شدن به عنوان فرد معلول مقاومت نشان دهند یا از آن اعراض کنند و برای درمان و توانبخشی، سرمایه گذاری مادی و عاطفی داشته باشند. به هرحال، مرز میان معلولیت و غیرمعلولیت، در مقایسه با مرز میان نژادها و جنسیت‌ها، می‌تواند کمتر سخت و بیشتر قابل عبور باشد. از یک سو، افراد می‌توانند با کمک بیوپزشکی یا توانبخشی، از وضعیت معلولیت به غیرمعلولیت منتقل شوند؛ از طرف دیگر، هر کسی می‌تواند در هر زمانی دچار معلولیت شود. بیشتر افراد ممکن است با گذر از یک حادثه‌ی غیرمترقبه و مرگبار، تا درجات قابل توجهی معلول شوند. بنابراین معلولیت به عنوان شکلی از تنوع، در گستره، گوناگونی و احتمالاتش، متفاوت است.

معلولیت به عنوان مجموعه ای از تفاوت‌های برجسته، گروه‌های آسیب پذیری را برای سرسپاری و کنترل ایجاد می‌کند. اما تنوع و پراکندگی جمعیت دارای معلولیت نیز آن را زیر رادار مردم‌نگاری سنتی نگه داشته است؛ معلولیت برعکس نژاد و قومیت، عموما در خانواده‌ها (به استثنای شرایط ارثی) یا در همسایگی‌ها (به استثنای ارتباط معلولیت با فقر) متمرکز نیست. جمعیت‌های دارای معلولیت به اندازه‌ی جمعیت‌های متفاوت قومی و دوردست جغرافیایی، برای مردم‌نگاران، قابل دیدن، در دسترس یا جذاب نبوده‌اند.

بااین‌همه، شرایط رو به تغییرگذارده است. معلولیت، مجموعه‌ای از بازنمایی‌های مردم‌نگارانه - و در عصر پسا‌استعمار، خودمردم‌نگاری- را آغاز کرده است. خودمردم‌نگاری، مفهومی غیرقابل اعتماد، مبهم اما سودمند و واقعا ضروری است. جالب اینکه به نظر می‌رسد خودمردم‌نگاری بطور جداگانه، با قواعد متفاوتی ساخته شده است (مطالعات ادبیاتی و مردم‌نگاری) تا به اشکال جدید و متفاوتی از گفتمان اشاره کند؛ هرچند در طول زمان، این اَشکال به همگرایی رسیده‌اند.

نتیجه اینکه امروزه می‌توان این مفهوم را در گونه‌ها و زیرگونه‌های مختلفی که تاحدودی با هم تداخل دارند، بکار برد. بنابراین ابهام عبارت، حاصل کاربرد وسیع بین رشته ای آن است. همانطور که 'فرانسوا لیونه' (Francoise Lionnet, 1989) در زمینه‌ی زندگینامه‌نویسی توضیح داده (من اولین بار آنجا این عبارت را دیدم)، خودمردم‌نگاری اشاره می‌کند به 'تعریف قومیت شخصی یک فرد به واسطه‌ی زبان، تاریخ، و تحلیل مردم‌نگارانه؛ بطور خلاصه، ... نوعی 'مردم شناسی ریختی (figural anthropology)' از خود شخص' (ص 99). خودمردم‌نگاری را در این معنا، نخستین بار، اعضای اقلیت‌های قومی برای خاطرات خود بکار بردند: مثل اثر 'زولا نئال هورستون' (Zola Neale Hurston)  به نام 'رد غبار در جاده'(Dust Tracks on a Road;1991) یا اثر 'ماکسین هونگ کینگستون' (Maxine Hong Kingstone) به نام 'زن جنگجو: خاطرات دختری در میان اشباح' (Woman Warrior: Memoirs of a Girlhood among Ghosts;1976). در اینجا، این اثر، یک مردم‌نگاری قومی یا قوم‌نگارانه را کمابیش خودآگاهانه ترسیم می کند. (همانطور که مثال‌های من نشان می‌دهد، هرچند مردم‌نگاری دراین معنی، لزوما نگارش توسط مردم‌نگاران حرفه‌ای نیست: هورستون بطور حرفه‌ای آموزش دیده بود ولی کینگستون نه.)

این مفهوم، همانطور که در گفتمان مردم‌نگارانه استفاده شد، ممکن است به مردم‌شناسی زندگینامه ای(autobiographical ethnography) (مثل مردم‌نگاری اعترافات) اشاره کند- متونی که در آنها مشاهده‌گران آموزش‌دیده، درباره‌ی ارتباطات شخصی خود با بومی‌هایی [اعضای جامعه ای] که درباره‌شان می‌نویسند، حرف می‌زنند و تحلیل می‌کنند. به نظر می‌رسد این دو معنی از یک مفهوم، کاملا متفاوت و به سادگی قابل تشخیص‌اند، اولی زیرمجموعه‌ای از زندگینامه‌نویسی شخصی (autobiography) و دومی زیرمجموعه‌ای از مردم‌نگاری (ethnography) است. اما همانطور که 'دبورا رید داناهی' (Deborah Reed-Danahay, 1997) اشاره کرده، این مفهوم حداقل یک معنای اضافه هم دارد. رید-داناهی در مقدمه اثرش با عنوان 'خود/مردم‌نگاری: نگارش دوباره‌ی شخص و جامعه' (Auto/Etnography: Rewriting the Self and the Social) رد منشاء این مفهوم را (ابتدائا در مردم‌شناسی) دنبال می‌کند و خطوط کلی زیر را پیشنهاد می‌کند:

'خود-مردم‌نگاری در تقاطع سه‌گونه‌ی نگارش که بطور فزاینده‌ای دیده می‌شود، قرار می‌گیرد:

1. 'مردم‌شناسی بومی/عضوی' (native anthropology) که در آن افرادی که سابقا موضوعات مردم‌شناسی بودند، نویسنده‌ی مطالعات گروه خود می‌شوند (به عنوان 'خودمردم‌شناسی' [autoanthropology] هم شناخته می‌شود)

2. 'زندگینامه شخصی قومی' (ethnic autobiography)، روایت‌های شخصی که اعضای گروه‌های اقلیت می‌نویسند.

3. 'مردم‌نگاری زندگینامه‌ای شخصی' (autobiographical ethnography) که در آن مردم‌شناسان، تجربه‌های شخصی را به نوشته‌های قوم‌نگاری اضافه می‌کنند (ص2)

به گفته‌ی رید داناهی (1997)، این سه گونه‌ی مختلف، همگرایی دارند، زیرا:

'مردم‌شناسان در کشف ارتباط میان زندگینامه‌های شخصی خودشان و فعالیت‌های مردم‌نگارانه‌شان، بطور فزاینده ای صریح می‌شوند.... در همین حال، 'بومی‌ها/اعضاء' (natives) بطور فزاینده‌ای، داستان خود را می‌گویند و مردم‌نگار فرهنگ‌های خود شده‌اند. (و) دنباله‌روان قوم‌نگاری نیز بطور فزاینده‌ای، از سیاست‌های بازنمایی و میراث روابط قدرت در گزارش‌‌های مردم‌نگاری، آگاه شده‌اند.' (ص2)

معانی چندگانه‌ی این مفهوم -- در کلمات رید- داناهی، مردم‌نگاری بومی، زندگینامه‌شخصی‌قومی، و مردم‌نگاری‌زندگینامه‌شخصی-  ممکن است باعث سردرگمی شود، اما همگرایی این سه گونه‌ی گفتمان، حاصل فروریختن دوگانگی‌ها  و سلسله مراتب در عصر پسا‌استعمار است.

'مری لوییس پرت' (Mary Louise Pratt; 1992, 7) عبارت 'خود‌مردم‌نگاری' را برای اشاره به هر نگارشی استفاده کرده که ' در آن موضوعات استعمار شده، تقبل می‌کنند خود را به شیوه‌هایی بازنمایی کنند که با مفاهیم خود‌استعمارگر، درگیر (engage)می‌شوند (بخوانید: جدل می‌کنند [contest])' ؛ معنایی کمابیش مساوی 'مردم‌نگاری بومی/عضوی' رید - داناهی (1997). بنابراین، همانطور که پرت تعریف می کند، خودمردم‌نگاری، آشکارا در نیروی محرکه‌ی خود، پسااستعماری یا ضد‌استعماری است. هرچند پرت نیز مثل بیشتر قوم‌نگاران، به استعمارگرایی از نقطه نظر تفاوت‌های فرهنگی و جغرافیایی فکر می‌کند، من در بالا پیشنهاد کردم که آن [استعمارگرایی] مربوط به شرایط برخی از جمعیت‌های دارای معلولیت است که ملزم شده‌اند با ملاک‌های اجباری منطبق شوند، متخصصان پزشکی یا سایر استیلاطلبان بر معلولان، خواسته اند این افراد را کنترل کنند و برآنها مسلط باشند؛ [در این شرایط] افراد دارای معلولیت تولید متونی را آغاز کرده اند که 'خود‌قوم‌نگاری' در مفهوم زندگینامه‌های شخصی قوم‌نگاری و مردم‌شناسی بومی است - یعنی، متونی که شکل گیری هویت در داخل زیرمجموعه‌های خاص را نشان می‌دهد و متونی که مجادله می‌کنند با شیوه‌هایی که نویسنده از بیرون و توسط اجتماع شناسایی می شود.

بااینهمه، اکثر این نوشته ها، بیشتر بر افراد تمرکز دارند تا بر کشف مرزها و ارزش‌های اجتماعات مختلف؛ و این کار بیشتر، زندگینامه شخصی قوم‌نگارانه است تا مردم‌شناسی بومی. بنابراین، درحالیکه ظهور 'اقلیت' یا پارادایم معلولیت - که معلولیت را نه درناهنجاری اندام افراد، بلکه در اشکال و فعالیت‌های محروم‌کننده‌ی اجتماعی و محیط‌های فرهنگی قرار می‌دهد-  آثار زندگینامه‌ای را به سمت [توجه به]‌ ساختارهای تبعیض‌آمیز معلولیت بسط داده، هنوز نتوانسته است بدنه‌ی قابل‌توجهی از شیوه‌های خاص مردم‌نگارانه را برای معلولیت ایجاد کند. گواه موضوع این است که بهترین انجام‌دهنده‌ی مردم‌نگاری معلولیت، اصلا یک مردم‌شناس نیست، بلکه یک پزشک اعصاب به نام 'الیور ساکس' (Oliver Sacks) است. درست است که او در ادبیات، عبارت مردم‌نگاری معلولیت را اظهار نمی‌کند، اما در معرفی خودش به عنوان یک 'مردم- اعصاب شناس' (neuroanthropologist) در اثری به نام 'یک مردم شناس روی مریخ (An Anthropologist on Mars; 1995)  اشاره می کند که در شیوه‌ی فرادرمانی‌اش با افراد دارای معلولیت عصبی، نقطه نظرات پزشکی را با مردم‌نگاری مخلوط کرده است. همانطور‌که‌ در جای دیگری گفته ام (2004)، بهترین اثر او بیان می کند که قوم‌نگاری ناب معلولیت، باید شبیه چه باشد، اما اثر او بیشتر اوقات این حقیقت را لو می‌دهد که [کارش] در بستر پزشکی و نه در مردم‌نگاری انجام گرفته است؛ درواقع، نشان می‌دهد که او نه در مردم‌نگاری معاصر متبحر است و نه در مطالعات معلولیت [2]..

بهرحال اثر او به هیچ معنا، خود‌مردم‌نگاری نیست؛ خود ساکس هم دارای معلولیت نیست و بنابراین بومی [یا عضو اجتماع تحقیق](native)  به حساب نمی‌آید، و خود‌انعکاسی‌شخصی یا حرفه ای هم در کارش اندک است [3].

الگوهای نخستین خودمردم‌نگاری معلولیت، بیشتر بدون برنامه بوده‌اند تا نظام‌مند، و بیشتر غیررسمی بوده اند تا آکادمیک. به عنوان مثال، 'رابرت مورفی' (Robert Murphy) در ' اندام ساکت' (The Body Silent; 1987) با تفکر و تحلیل (حرفه ای و شخصی)، اثرات فلج پیشرفته (و نهایتا مهلک) خود را روی هویت و خط سیر زندگی‌اش نشان می‌دهد. بنابراین ' اندام ساکت' یک نمونه‌ی اولیه از خودمردم‌نگاری معلولیت است [4]. از آنجا که نویسنده، یکی از اعضای جهان معلولیت جسمی و نیز یک مردم‌شناس حرفه ای است، کتابش ادعای مردم‌نگاری بومی/عضوی(native anthropology)و خودمردم‌نگاری زندگینامه‌ای دارد، بااینهمه، ازآنجا که عمدتا بر تجربه‌های شخصی خودش متمرکز است، نزدیک‌ترین قرابت را با زندگینامه‌ی شخصی مردم‌نگارانه دارد. یک اثر مرتبط دیگر، متعلق است به 'ایروینگ زولا' (Irving Zola) به نام 'قطعه های گمشده' (Missing Pieces;1982) که اقامت زولا را در یک اجتماع هلندی افراد معلول ثبت کرده است. هرچند عملکرد زولا در آنجا، با درجاتی از تظاهر همراه است - او به عنوان یک مشاهده‌گر مبتلا به فلج اطفال، از ویلچراستفاده کرد که در زندگی روزمره نیازی به آن نداشت - اما شرح او، مردم‌نگارانه است زیرا:

1. نویسنده، یک محقق اجتماعی حرفه‌ای است (هرچند مردم‌شناس نیست)

2. مدت مشخصی را در یک اجتماع مورد تبعیض زندگی کرد

3. او متوجه بود که چگونه معلولیت‌های اعضای یک اجتماع، به شیوه های متفاوت زندگی آنها شکل می دهد. (بعد اعترافی این اثر در مورد بیان دوباره و تصدیق هویت نویسنده به عنوان یک فرد معلول، این اثر را نیز به خودمردم‌نگاری در معنای مردم‌نگاری زندگینامه‌ای، تبدیل می کند [5].

درنهایت، اثر اخیر' گلیا فرانک' (Gelya Frank) به نام 'ونوس روی چرخ'(Venus on Wheels; 2000) ، درباره ی 'دایان دو وری' (Diane De Vries) که بدون دست و پا به دنیا آمد، تاریخچه‌ی زندگی مردم‌نگارانه‌ی نابی است، انباشته از خودانعکاسی و خودافشاگری مردم‌شناسی پسا‌استعماری؛ علاوه براین، تا جایی که خود فرانک نیزدارای معلولیت‌های پنهانی است، کتابش بعد خودمردم‌نگاری نیز دارد.

صرفنظر از این متون برجسته، مردم‌نگاری معلولیت و خودمردم‌نگاری هنوز خیلی‌کمیاب اند؛ وهنوزبدنه‌ی چشمگیری از گفتمان خودمردم‌نگارانه ای که به معلولیت بپردازد، وجود ندارد. بااینهمه، روایت‌های زندگی معلولیت عموما درحال فراگیرتر و برجسته‌‌تر شدن است؛ و شکاف تاحدودی، شروع به پر‌شدن کرده است. درحالیکه 25 سال پیش، روایت‌های چاپ شده‌ی اندکی درمورد زندگی در شرایط معلولیت وجود داشت، امروزه می‌توان شرح‌هایی از شرایط مختلف (معلولیت) پیدا کرد؛ مثل بیماری‌های ای.ال.اس  ALS (Lou Gehrig's disease)، بیماری فراموشی‌(Alzheimer's disease)، زبان پریشی‌(aphasia)، اختلال آسپرگر (Asperger's disorder)، آسم‌(asthma)، اوتیسم (autism)، فلج مغزی (cerebral palsy)، سندرم خستگی مزمن‌(chronic fatigue syndrome)، سیستیک فایبروسیس (cystic fibrosis)، دیابت (diabetes)، چهره‌ی ناهنجار (disfigurement)، سندرم داون‌(Down syndrome)، صرع (epilepsy)، سندرم قفل کننده‌(locked-in syndrome)، ام.‌اس (multiple sclerosis)، چاقی مفرط (obesity)، اختلال وسواس (obssesive compulsive disorder)، لکنت زبان (stuttering)، حمله قلبی (stroke) و اختلال توره (Tourette's disorder).

هرچند زندگینامه‌های مردم‌نگارانه که توسط افراد غیرحرفه‌ای نوشته شده، ممکن است دقت زیاد و بن‌مایه‌ی نظری آثار آکادمیک را نداشته باشد، بااین حال، رهایی آن کارها از برخی خط و خطوط مردم‌نگاری آکادمیک - به عنوان مثال، نظریه پردازی بسیط (extensive) یا چکیده‌ی مفرط  (excessive abstract)- می‌تواند به نوعی جبران کننده باشد. کمترین [وی‍ژگی زندگینامه مردم‌نگارانه توسط افراد غیرحرفه ای] این است که در اهداف و روش‌هایش، مردم‌نگاری آشکاری دارد، اما تا جایی که نگارش زندگینامه معلولیت، آمیخته با پارادایم معلولیت به عنوان ساختار فرهنگی و نه یک تولید طبیعی است، [این نوع زندگینامه] تمایل دارد یک بعد مردم‌نگارانه را فرض کند یا اهمیت مردم‌نگارانه داشته باشد. مطمئنا بیشتر [این نوع] روایت ها، متونی را که جنبه‌ی فرهنگی بر آن غلبه کرده، به چالش می‌طلبند و درجاتی از صمیمیت و دسترسی را که در مردم‌نگاری آکادمیک دیده نشده، ارائه کرده‌اند.

یک نمونه‌ی تقریبا مردم‌نگارانه‌ی نزدیک، خاطرات ساکنان موسسه‌های بیماری‌های ذهنی و عقب‌ماندگی‌های ذهنی است. یک مثال خوب از این میان، اثر 'سوزانا کی‌سن' (Susanna Kaysen) به نام 'دختر، از هم گسیخته' (Girl, Interrupted; 1993) است؛ شرحی درباره‌ی اقامتش در اواخر دهه 1960 در بیمارستان مک‌لین (McLean Hospital)؛ یک بیمارستان روانی نزدیک بوستون که بخاطر ارباب رجوع ویژه‌اش، شناخته شده است. 'کی‌سن' بجای تشریح تجربیاتش به شکل زمانی‌خطی، کتابی شامل بخش‌های مختلف نوشته است. برخی از فصول، شامل شرح کوتاه و مصوری از بیماران دیگر است؛ برخی‌دیگر، بی‌کفایتی واژگان درمانی را به سخره می‌گیرد؛ و برخی فصول، اسناد حقیقی را که درتشخیص (بیماری)، مراقبت و ترخیص او موثر بوده، زیر سوال می‌برد. کتاب این خانم، رویکرد مردم‌نگارانه دارد، زیرا: دیگر بیماران را نیز دربر می‌گیرد، حقوق و قواعد زندگی در آسایشگاه را تحلیل کرده است، و همینطور به دلیل اینکه بیان کرده: گفتمان دارویی روانپزشکی برای نسل او که نسل زنان متمرد بوده، به عنوان مکانیسم کنترل اجتماعی عمل می‌کرده است.

نمونه ای از خاطرات یکی از ساکنان پیشین آسایشگاه افراد دارای عقب‌ماندگی‌ذهنی، عبارتست از 'چشمانم را باز می کنم تا بگویم بله' (I Raise My Eyes to Say Yes)؛ زندگینامه ای که 'روث زینکیویکز - مرسر'  (Ruth Sienkiewics-Mercer,1989)نوشته است؛ زنی مبتلا به فلج مغزی شدید که اصلا نمی‌توانست راه برود یا حرف بزند. کتاب این خانم، داستان تشخیص اشتباه معلولیت او به عنوان عقب‌ماندگی‌ذهنی است [در حالیکه او مشکل ذهنی ندارد و فقط دچار معلولیت شدید جسمی است] و درگوشه‌ی یک بیمارستان محلی رها شده، تا اینکه توانایی پیدا می‌کند با برخی از کارکنان، ارتباط برقرار و راهش را تا زندگی خارج از آسایشگاه طی کند. [نوع] معلولیت خانم زینکیویکز - مرسر، مانعی بر سر راه نگارش زندگینامه‌ی انفرادی (solo autobiography) بود - زیرا او نه می‌توانست چیزی بنویسد و نه خاطره‌ای را تعریف کند - اما اینهمه، مانع خودبازنمایی مشارکتی (collaborative self-representation) نشد: او می‌توانست در یک فرآیند بسیار زمان‌بر، سخت و ویژه، بخصوص با استفاده از یک صفحه لغات سفارشی، داستان خود را تعریف کند. کتاب او تا جایی مردم‌نگارانه است که نحوه‌ی کار تیمارستان‌ها را تشریح می‌کند، دنیایی که خود نیز در آن است. ضمنا این کتاب، روایت پسااستعمار در یک شیوه‌ی نگارشی غیرمعمول است، زیرا رهایی نویسنده از آسایشگاه، با جنبش حقوق افراد دارای معلولیت همزمان شده و از سیاست‌های جدید مبنی بر خودتصمیم‌گیری  و حذف زندگی آسایشگاهی بهره برده است. این نمونه‌ها، نشانگر پدید‌آمدن 'نقد خودمردم‌نگارانه‌ی زندگی' (autoethnographic critique of life) در آن چیزی است که 'لنارد دیویس' (Lennard Davis; 2002b) به عنوان 'ایالات متحده‌ی توانایی' (United States of Ability) بدان اشاره کرده است.

راشل سیمون در 'اتوبوس سواری همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی'، زندگینامه‌ای غیرمعمول نوشته که قابلیت‌های چنان نقدی را روشن می‌سازد. خواهر مورد نظرکتاب، بث (Beth) خواهرِ ‌کوچکترِ سیمون است؛ زنی در اواخر دهه‌ی سی‌ام زندگی که اندکی عقب‌ماندگی ذهنی دارد. بث به تنهایی در اس.اس.آی(Supplemental Security Income) زندگی می‌کند و شش روز در هفته را به اتوبوس‌سواری در شهرش پنسیلوانیا و اطراف آن مشغول است. او برعکس دوستان همکارش، اتوبوس‌ها را بخاطرانگیزه و مشارکتی که در آنها می‌یابد، سوار می‌شود: آنچه که برای دیگران، وسیله (ی حمل و نقل) به حساب می‌آید، برای او به خودی خود اهمیت دارد. (آگاهی بث از خطوط اتوبوسرانی و جدول زمانی آنها به حدی است که گاهی مدیریت اتوبوسرانی، بطور غیررسمی، آشناسازی رانندگان جدید با کار را به او می سپارد.)

بث بطور غیرمتعارف و حتی عجیب‌و‌غریبی، لباس‌هایی به رنگ‌ روشن و متضاد می‌پوشد. او بسیار بااراده است. عادتش به حرف زدن با صدای بلند و مداوم، سبب اصطکاک زیاد با تعداد زیادی از مسافران می‌شود و حال بعضی از رانندگان را، حتی آنهایی که از ابتدا رفیق بوده‌اند، می گیرد. او احساسات زیادی را، هم مثبت و هم منفی بر می‌انگیزد. حتی وقتی دیگر رانندگان خشن و نامهربان می‌شوند، بث [همچنان] بی پروا رفتار می‌کند. قوی‌ترین پیام کتاب این است که کارگران [اتوبوسرانی]، خانواده [ی بث] و حتی خوانندگان کتاب هر فکری که می‌خواهند، بکنند؛ بث یک زندگی دارد، آن زندگی، آفریده‌ی فردی و غیرمتعارف اوست، واگر لازم باشد، بث بی‌اعتنا به قواعد، آن را ادامه می‌دهد.

بث در فرآیندی از آزمون و خطا - که البته بدون پس زدن‌های دردناک هم نبوده- متوجه شده که کدامیک از رانندگان با او خوب برخورد می‌کنند، یا حداقل تحملش می‌کنند. او روابط جاری با چند راننده را بیشتر کرده است. برخی از این روابط، در شکل گیردادن به مردان راننده‌ی خوش‌تیپ ظاهر می شود، اما برخی از همکارانش، زنان راننده اند. درهرحال، این روابط، چیزی فراتر از همکاربودن معمولی و لاس‌زدن‌های بی معنی است؛ بث گاهی، یکشنبه‌‌ها با آنها و خانواده‌شان ‌رفت‌وآمد می‌کند، و وقتی که مجبور است برای جراحی کوچکی به بیمارستان برود، یکی از آنها همراهی‌اش می کند و خیلی‌ها به دیدنش می‌آیند. این [کار] شاید غیرعادی باشد اما خیلی غیرمترقبه هم نیست؛ راشل فهمیده که این بخشی از یک رویکرد جدید نسبت به عقب‌ماندگی‌ذهنی در جامعه است:

«در صحبت تلفنی با اولیویا (یکی از کارکنان تحقیق)، می‌فهمم این روش چگونه عمل می‌کند. سیستمی که زندگی مستقل [فرد دارای معلولیت] را حمایت می‌کند، به این کار متکی است: پرورش دوستانی[برای فرد معلول] در جامعه که فراتر از مهربانی و سخاوت [به او] کمک خواهند کرد (Simon 2003, 214).

راشل سیمون، نویسنده، روزنامه نگار و معلم، تقریبا دور از خواهرش رشد کرد، تا وقتی که به بزرگسالی رسید. اما وقتی به موضوعی نیاز داشت تا مقاله‌ی یک روزنامه شود، سردبیرش پیشنهاد داد که راشل یک روز را همراه خواهرش اتوبوسرانی کند و تجربیاتش را بنویسد. حاصل کار، مقاله ای در Philadelphia Inquirer بود که توزیع سراسری پیدا کرد؛ خوانندگان خیلی استقبال کردند، نه بطور اتفاقی، بلکه بخاطر موضوع (ص 11). مدتی بعد، راشل به دلایل شخصی و حرفه‌ای، قبول کرد که به مدت یک سال، همراه خواهرش، هرماه چند روز اتوبوس سواری کند. کتاب کاملا روشن نمی‌کند که برنامه چگونه تنظیم شد یا چگونه صورت گرفت، اما ظاهرا بث برنامه‌ی زمانی اتوبوس و دیدار[های] راشل را تنظیم می‌کرده؛ بطوری که تحقیق یک ساله را خود بث پیش برده‌است. اما بث کتابی درباره‌ی خودش تدارک ندیده بود: نگارش کتاب، ایده‌ی راشل بود، راهی برای استفاده‌ی حرفه ای از زمان صرف شده. اهمیت این کار برای اهداف ما این است که این عمل جسورانه، از ژورنالیسم مورد علاقه‌ی انسان، به خاطره‌نگاری تغییر شکل پیدا کرد. این کار، مردم‌نگاری محسوب نمی‌شود، و متن [کتاب] در مورد مسائل فرآیندها و روش‌ها سکوت می‌کند، بطوری که مورد تایید مردم‌نگاری حرفه‌ای قرار نمی‌گیرد.

کتاب مثل یک سالنامه تنظیم شده و 13 فصل دارد؛ هر فصل مربوط به یک ماه از ژانویه‌ی آن سال تا ژانویه‌ی سال بعد است که با یک بخش خلاصه، پایان می یابد. اپیزودهایی از کودکی و بزرگسالی بث (با حروف ایتالیک) ، درسراسر روایت اتوبوس‌سواری (با حروف Roman) به شکل زمانی‌تاریخی گنجانده شده است. تاریخچه‌ی اولیه‌ی خانواده کاملا آشفته بوده است: پدر دختر [بث] خانه را ترک می کند و والدینش طلاق می‌گیرند؛ مادر پس از رفاقت با یک مرد بددهان، فرزندانش را وادار می‌کند که خانه را ترک کنند. هرچند این بخش از روایت، خیلی غم‌انگیز است، به عنوان یک داستان پیش زمینه‌ای عمل می‌کند تا وقتی که درپایان، به روایت جاری می‌پیوندد. روایت جاری عمدتا شامل تشریح جزییات روزهای خاص در اتوبوس است؛ اتفاق‌ها و گفت‌و‌‌گوها با رانندگان مورد توجه بث که او با نزدیک نشستن به آنها، تمام ذهن خود را متوجه‌شان می‌کند، بازتولید - یا بطور دقیق تر، شبیه‌سازی- می شود. (تقریباً هر‌فصل، به یکی از رانندگان می‌پردازد که سبب گردش زیاد موضوع می شود.)

کتاب ' اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی'، دقیقا منطبق با یکی از سه شکل مختلف خودمردم‌نگاری که پیش از این اشاره شد، نیست: مردم‌شناسی‌روایی نیست (زیرا نویسنده، یکی از اعضای اجتماع عقب‌ماندگان نیست)، زندگینامه‌ی‌‌مردم‌نگارانه نیست (زیرا نویسنده، موضوع اصلی تحقیق نیست)، مردم‌نگاری‌زندگینامه‌ای نیست (زیرا نویسنده، یک مردم‌شناس نیست). در این حال، من این کتاب را در پیوند با مردم‌نگاری، معلولیت و نگارش‌زندگینامه قرار می‌دهم؛ بهرحال، کتاب هم مشخص می‌کند که چگونه معلولیت می‌تواند مردم‌نگاری را به چالش بکشد و آن را غنی‌کند، و هم به این می‌پردازد که چگونه مردم‌نگاری می‌تواند زندگی مبهم و متفاوت برخی از شهروندان 'معمولی' (ordinary) دارای معلولیت را روشن کند.

کتاب 'اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی' یک اثر دوگانه است. بطور واضح، این کتاب نمونه‌ای است از 'زندگینامه‌نویسی‌خویشاوندی' (relational life writing)، که عبارت‌است از روایت شخصی درباره‌ی موضوعی که نویسنده با آن، ارتباط نزدیک و دیرینه‌ای دارد. بنابراین ما باید آن را پیش از آنکه یک زندگینامه‌‌ی مردم‌نگارانه بدانیم، یک خاطره‌نویسی‌مردم‌نگارانه درباره‌ی رشد و رسیدن به بزرگسالی در ‌کنار ‌خواهر یا برادری بدانیم که معلولیتش او را متمایز کرده و سرگذشت خانواده را بطور موثری، شکل می‌بخشد. بااینهمه، کتاب رویکرد مردم‌نگاری دارد: به میزانی که روایت جاری کتاب، براساس شیوه‌ی زندگی بث است؛ زندگی‌یی که راشل در طول یک سال از آن نمونه‌گیری کرده است. هرچند سیمون، یک مردم‌شناس نیست، درجایی اشاره می کند که در کالج، دانش آموزی عالی در مردم‌نگاری بوده است (ص. 238)، و 'اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی' داعیه دارد که (خود)مردم‌نگاری معلولیت است، زیرا سیمون در تحقیق کتاب، به عنوان یک مشاهده‌گر ‌مشارکت‌کننده عمل می‌کند. پس این کتاب، برخلاف غالب زندگینامه‌های خویشاوندی، از دل ارتباط هر روزه و شناخت دیرینه میان موضوع و نویسنده بیرون نیامده است؛ بنابراین، کتاب تولید جانبی و ذاتی یک رابطه‌ی جاری نیست، بلکه نتیجه‌ی یک تصمیم حساب شده از طرف نویسنده، برای اختصاص زمان زیادی از وقت و انرژی خودش به مشارکت، تحقیق و مستندسازی یکی از جنبه‌های زندگی خواهرش است که برای خودش نیز مبهم مانده است.

اتوبوسرانی بث برای بقیه‌ی اعضای خانواده، یک مشکل عمده نبود، بلکه یک موضوع بود. سه خواهر و برادر و والدین او همگی حس می‌کردند که بث باید کار بیشتری برای زندگی‌اش می‌کرد. کتاب، بخشی از یک طرح و فرآیندی بود که دو خواهر را از نظر فیزیکی (و عاطفی) به هم رساند، نه در منزل یکدیگر، بلکه در یک محل عمومی غیرعادی که در آنجا، بث خواسته است بیشترین زمان ساعات بیداری خود را سپری کند. البته در همان حال، [این کار] با مردم‌نگاری حرفه ای از این جهات متفاوت است که  سرچشمه‌ی آن ابتدائاً شخصی است، و بخاطر کمبود یک شرح واضح و راهگشا درمورد برنامه ریزی میان موضوع و نویسنده، کمتر از حد انسجام مردم‌نگاری است.

میزانی که کتاب حاصل نوع زندگی غیرمتعارف بث است، اگر هم بی‌نظیر نباشد، غیرمعمول است، و همین باعث می‌شود که کتاب به خصوص به عنوان مردم‌نگاری جالب باشد، زیرا بث در زندگی روزمره‌اش، ساکن مجازی دنیایی در داخل وسایل نقلیه‌ی مدام در حال حرکتی است که برای مردم، حکم پرکننده‌ی فاصله میان مکان‌هایی را دارند که آنها مشغول زندگی 'واقعی' شان هستند. درحالیکه برخی سوار اتوبوس می‌شوند تا به محل کار یا خانه برسند، بث بجای کار کردن یا ماندن در خانه، اتوبوس می‌راند. (از آنجا که او قانونا زیرپوشش برنامه‌های اجتماعی است، از پذیرفتن شغل، مرتبا سر باز می‌زند.) دنیای بث به دلایلی که به معلولیت ویژه‌ی او مربوط می‌شود، برای راشل بیگانه است. از یکطرف، هیچ فرد 'عادی' (normal)، چنین کاری را با اینهمه پشتکار [به اندازه ی بث] انجام نمی‌دهد. از طرف دیگر، زنی مثل راشل، که اتوبوس برای او وسیله‌ی جابجایی است و نه یک مکان اقامت، به اندازه‌ای که بث با رانندگان معاشرت دارد، درگیر[افراد] نمی شود. رانندگان برای اغلب مسافران، کارمندان صرف هستند؛ شخصیت آنها و جزییات زندگی‌شان جالب نیست، مگر تا جایی‌که بر نحوه‌ی انجام وظایف‌شان اثر بگذارد. اما بث به وضوح، بر خلاف قاعده، وقتی در داخل اتوبوس است، [انگارکه] بیشتر در خانه است، [البته] نه در آپارتمان خودش که آنجا می‌خوابد و زمان را می‌کشد تاوقتی‌که اتوبوس‌ها دوباره راه بیفتند. هرچند بث آموزش اتوبوسرانی دیده، زندگی‌یی که به عنوان یک راننده پیش برده، (خیلی بیش از زندگی شغل‌مدار خواهر نویسنده‌اش)، [حاصل] بدعت نامتعارف خودش، حاصل نبوغ‌اش، و یک ویژگی است که 'عموما به افرادی که در حاشیه‌ی دید جامعه زندگی می‌کنند، نسبت داده نمی‌شود. مثل افراد مسن تهیدست، افرادی با بیماری ذهنی درمان نشده و بی‌خانمان ها، بث هم کسی است که بسیاری از مردم درجریان غالب زندگی (mainstream) زیاد درباره‌شان فکر نمی‌کنند و حتی آنها را نمی بینند' (ص. 3).

اگر معلولیت بث، او را به یک موضوع جالب برای مردم‌نگاری تبدیل کرده، اما چالش‌های روش‌شناختی دشواری هم ایجاد کرده است. بطور‌خاص، نابهنجاری زندگی‌اش، معمایی را درمورد اخلاقیات چنین کاری، مطرح می‌کند. واضح‌ترین خطر زندگینامه‌نویسی که خواهر و برادر را هم شامل می‌شود، نقض حریم خصوصی است. هرچند راشل سیمون متوجه این نکته است، اما برایش واقعا ممکن نیست که خواهرش را ناشناخته بگذارد: او به سختی می توانست کتابی غیرتخیلی درباره‌ی خواهرش منتشر کند، درحالیکه نام خودش [به عنوان نویسنده] مشخص و هویت خواهرش نیز آشکار بود. از طرف دیگر، از آنجا که بث بیشتر ساعات بیداری خود را به میل خود در مکان‌های عمومی می‌گذراند، این سوال پیش می‌آید که او باید مراقب چه حریم خصوصی‌‌ی باشد؟ بااینهمه، حتی اگر می‌توانستیم راشل سیمون را از این قلاب اخلاقی هم آزاد کنیم، وقتی موضوع نشان دادن بث به عنوان یک راننده‌ی اتوبوس مطرح می‌شود، چنان عذری هم نمی‌تواند پاسخگوی افشای زندگی خصوصی او باشد، و مطالب زیادی [مربوط به حریم خصوصی بث]، هم در تشریح کودکی‌های آنها وجود دارد و هم در بحث صریح راجع به زندگی جنسی بث در حال حاضر. معلولیت بث، حساسیت همه‌ی این مسائل را افزایش داده و او را به یک سوژه‌ی آسیب پذیر تبدیل کرده است، سوژه ای که اگر معلول نبود، اینقدر آسیب پذیر هم نبود. راشل سیمون متوجه می‌شود که انتشار کتابش، می‌تواند مزاحمت‌هایی برای خواهرش ایجاد کند: مردم برای دیدن 'خانم عقب مانده‌ی ذهنی که تمام روز اتوبوسرانی می‌کند' به شهرشان سفر خواهند ‌کرد. چاره‌ی سیمون، تغییر دادن جزییات مکان‌هاست. (او همچنین اسامی تمام کسانی را که در روایت حضور دارند، عوض کرده است.)

جنبه‌ی دیگری از موضوع، ابراز اطمینان نسبت به دومین موضوع اخلاقی است. هرچند سیمون نمی‌گوید که به بث اجازه داده تا پیش نویس کتاب را قبل از انتشار بررسی کند، اما اعلام کرده که بث بخاطر انتشار مقاله در روزنامه، 'خوشحال' بود. اگر بتوانیم به این اعلام سیمون مطمئن باشیم، بنابراین بث می‌بایست در عمل، نمونه ای از یک پیش‌نویس مفصل‌‌تر را دیده و تایید کرده‌باشد. این موضوع به ندرت در مورد سوژه‌ی زندگینامه‌ی خویشاوندی و حتی در مردم‌نگاری رسمی اتفاق می‌افتد. بهرحال، به‌نظر می‌رسد راشل سیمون هر آنچه را که می‌توانسته، انجام داده تا رضایت آگاهانه‌ی بث را در مورد این کار جلب کند. (اینجا، این واقعیت که بث فقط عقب‌ماندگی‌ذهنی خفیفی دارد، مهم است. عقب‌ماندگی‌ذهنی شدید، امکان جلب رضایت آگاهانه را غیرممکن می‌سازد.)

باوجود برچسب بازار‌گرم‌کن [موسسه] انتشاراتی بر روی کتاب به عنوان 'خاطره/الهام'، 'اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی' تا جایی مردم‌نگاری است که نویسنده وارد زندگی فرد دیگری بسیار متفاوت از زندگی خودش می‌شود، با این هدف که بتواند آن زندگی را در مفاهیم خود و به عنوان بخشی از یک کلیت اجتماعی و فرهنگی بفهمد. سیمون می بیند هرچند بث در یک اجتماع متفاوت معلولیت زندگی نمی‌کند - بث این کار را دوست‌ ‌ندارد و از زندگی در خانه‌های گروهی پرهیز می‌کند- نمی تواند در خلاء اجتماعی و فرهنگی، نشان داده شود. راشل سیمون، مثل هر مردم‌نگار خوبی (حرفه‌ای یا غیرحرفه‌ای) به شیوه‌هایی که موسسات در تعامل با بث، زندگی او را هم فعال و هم محدود می‌کنند و نیز به رفتارهای عمومی توجه دارد.

این کتاب نمی‌تواند و نتوانسته خودمردم‌نگاری در مفهوم مردم‌شناسی بومی/عضوی (native anthropology) باشد زیرا راشل عقب مانده‌ی ذهنی نیست و بث هم نویسنده‌ی کتاب نیست. بث هرچند می تواند بخواند و بنویسد، اما نه تمایل دارد و نه ظاهرا توانایی مستند‌کردن زندگی‌اش را بطور مفصل یا به شکلی نظام‌مند داراست.

بااینهمه، بث نمونه‌هایی از [شیوه‌های برقراری] ارتباط (correspondence) را به شکل نوشته‌ها و کارت‌هایی تهیه می‌کند که بیشترش برای نزدیک‌ترین خواهرش، راشل است. ‌برخی از این کارها [ی بث] در کتاب منعکس می‌شوند. روشن است که بث، بخشی از احساس هویت خود را از راه نوشتن [مطالب و کارت‌ها] بیان می‌کند، راهی برای نگه‌داشتن روابط خویشاوندی که تلفن‌های مرتب را نیز در پی‌دارد. همانطور‌که در کتاب آمده، نگارش بث از نظر دستوری و تلفظ کمابیش صحیح است اما وی‍ژگی منحصر‌به‌فردش، نوشتن با حروف بزرگ است. مطالب او ابتدائاً متوجه ابراز عشق و تاسف است؛ به نظر می‌رسد [بث] در بیان چهره به چهره‌ی این عواطف مشکل دارد. بهرحال، اگر قرار است زندگی‌اش نوشته شود، کسی دیگر باید این کار را بکند؛ اینجا معلولیتی وجود دارد که مانع اشکال خاص خودنمایانگری می‌شود. خوشبختانه، راشل روابط بهتری با او دارد و وارد گود می‌شود.

پس 'اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی'، از دو جنبه‌ی متفاوت، خودمردم‌نگاری است:

اول، سیمون مثل نویسندگان 'دختر، از‌هم‌گسیخته' و 'چشم‌هایم را باز می‌کنم تا بگویم بله'، روایت به ظاهر مردم‌نگارانه ای از یک اپیزود از زندگی فردی با معلولیت متفاوت، بیان می کند؛ کتاب او خاطره‌نگاری است که معلولیت خواهرش، ابعاد مردم‌نگارانه‌ی آن را ضروری ساخته است. سیمون باوجود آنکه با بث بزرگ شده، در ابتدا با فرهنگ و قواعد زندگی یک فردِ بزرگسالِ دارای معلولیت ذهنی آشنا نیست؛ سیمون به عنوان یک تازه وارد به دنیای بث، باید از نزدیک مشاهده کند تا رمزهای پنهان، قوانین و ارزش‌های آن خرده‌فرهنگ را دریابد و بیان‌کند. (سیمون مخصوصا، با بیان اینکه بث چگونه و چقدر‌خوب، در دنیایی عمل می‌کند که برای او طراحی نشده است، بر سنجش هوش یا سن عقلی بث اصرار دارد.)

دوم، این کتاب از نظر مردم‌نگاری‌اعترافی، خودمردم‌نگاری است؛ سیمون به عنوان خواهر بث، نمی تواند رویکرد بی‌غرض و بی‌طرفانه‌ای داشته باشد. وقتی سیمون زندگی بث را تعریف می‌کند، هویت خود، احساسات خود، و بیش از همه، سرگذشت خانوادگی خود را در خطر می‌بیند. تحسین‌کردن بث با مفاهیم [زندگی] خودش، چالش دشواری است؛ ابتدا، راشل متوجه می‌شود که برای بث، چیزی بیش از این را می‌خواهد. سیمون کم کم توقعات خود را محدود می‌کند و به این درک می‌رسد که چرا بث کاری را انجام می‌دهد و چرا لذت می‌برد.

این کتاب به عنوان مردم‌نگاری معلولیت عمل می‌کند، مشخصا در‌مستند پردازی ‌زندگی‌بث به عنوان واکنشی به محدودیت‌های تحمیل شده بر ‌او که چندان بخاطر محدودیت‌های خاص ذهنی بث (معلولیت یا impairment) نیست، بلکه از طرف جامعه‌ای است که بث در آن زندگی می‌کند (ناتوانی یا disability). سیمون ادعایی ندارد که بث، نمونه‌ای است از جمعیت زنان دارای عقب‌ماندگی‌ذهنی؛ برعکس، کاملا بی‌نظیر (sui generis) نشان داده‌شد‌ه‌است. اما سیمون اشاره می‌کند که چه تعداد افراد شبیه بث در ایالات متحده امریکا وجود دارند (در سال 1990، تقریبا 7 میلیون نفر، یا حدود 3 درصد کل جمعیت). سیمون، روایت مفصلی از زندگی روزانه‌ی یک فرد مستقل دارای معلولیت ذهنی ارائه می‌دهد و زندگی بث را آنگونه به تصویر می‌کشد که قوانین، موسسات و اقتصاد، به آن شکل داده‌اند؛ نه اینکه به کلی، زندگی‌اش را تعیین‌کرده باشند؛ بلکه مجموعه‌ای هستند که اجازه‌ی انتخاب‌های محدودی را به بث داده‌اند. از یک‌طرف، درست زمانی‌که بث، راشل را به جلسه‌ی سالانه‌ی برنامه‌ی مراقبت (Plan of Care) دعوت می‌کند، راشل تازه به نکات ابتدایی اقتصادی در زندگی بث پی می‌برد: [و می فهمد] اس.اس.آی (که بث آنجا زندگی می‌کند) چه چیزی را پوشش می‌دهد، و چگونه مانع کار کردن بث می‌شود.

اینجا بث، یک فرد وابسته به سازمان (insider) توانا است، هرچند همیشه به‌کار‌گرفته نمی‌شود- درحالی که خواهر بزرگترش، یک تازه وارد نیازمند تشخیص موقعیت است. بث در دیدارهای دوره ای با همکاران اجتماعی‌اش، از نگرانی‌های آنها در مورد رژیم غذایی‌اش (چون عموماً در اتوبوس، هله‌هوله و نوشابه‌ی سبک می‌خورد)، مسائل سلامتی‌اش (که سعی می‌کند این مشکلات را کمتر نشان دهد یا از آنها چشم پوشی کند)، و نداشتن آمال، رضایت ندارد. انواع کارهایی که برای بث مناسب تشخیص داده شده - مثل کار سبک در کارگاه‌های سرپوشیده، بسته بندی خواروبار، یا حضور در دفتر پدرش- بث را کسل می‌کند و در برخی موارد، با غیبت‌های مکرر، خرابکاری، و سایر فعالیت‌های ضد سیستم، طغیان خود را نشان می‌دهد. ‌از آنجا‌که بث می‌تواند در محل‌های وابسته به اس.اس.آی زندگی کند، کار نکردن را انتخاب کرده است.‌ این موضوع، برای کارگران اجتماعی که بث را در طول یک ماه ارزیابی می‌کنند، اهمیت کمتری دارد تا برای خانواده‌اش که فکر می‌کنند بث باید سرگرم مشغولیات مولدی بیش از اتوبوسرانی می‌شد. این موضوع، مورد توجه بعضی از مسافران نیز هست؛ کسانی که می‌توان حدس زد خیلی از آنها مشاغلی داشته‌اند که برای‌شان کسالت‌آور بوده‌ و‌فکر می‌کنند منصفانه نیست که بث، مالیاتی پرداخت نمی‌کند.

بث در دیدار با مشاورانش، تصریح می‌کند که نوع زندگی‌اش را دوست دارد و نمی‌خواهد تغییری در آن ایجاد کند. باید‌گفت با توجه به انتخاب‌های محدودی که معلولیت او و جامعه‌اش در آن حد به بث اجازه می‌دهند، او روشی از زندگی را تدبیرکرده که آن را ارضا‌کننده یافته است. بث دوست‌پسری به نام جسی (Jesse) دارد که مبتلا به عقب‌ماندگی‌ذهنی است. (او وقت زیادی را به دوچرخه‌سواری می‌پردازد و در مسابقات استقامت شرکت می‌کند.) آنها عموما با هم مکالمه‌تلفنی دارند، یکدیگر را در بیرون ملاقات می‌کنند و رابطه‌ی نزدیک هم دارند. (پس از اینکه خانواده بث فهمیدند که او از نظر جنسی فعال شده، بث قبول کرد که عقیم شود.) جسی یک فرد افریقایی-امریکایی است، و در شهر محافظه کار بث، یک زوج چند‌نژادی، خیلی انگشت‌نما هستند و عموما پذیرفته نمی‌شوند. بث و جسی به عنوان یک زوج، در مقابل تبعیض- وگاهی بطور‌شگفت‌آوری، درمقابل خشونت آشکار- از دو ‌جهت آسیب‌پذیرند: معلولیت‌شان و تخلف از یک ممنوعیت‌(تابوی) اجتماعی. بنابراین در زندگی روزانه‌ی بث، بحث در مورد موضوعات حساس اجتماعی و فرهنگی هم جریان دارد.

بث بدون ابا، هرجا که با نژادپرستی برخورد می‌کند، به گردن‌کشی می‌پردازد؛ او در‌واقع، نسبت به این موضوع کاملا صریح است. بنابراین جالب است که کتاب بیان می‌کند بث به عنوان قربانی‌نوعی‌از تبعیض، نسبت به دیگران، حساس و مقاوم است. معلولیت او نمی‌تواند مانع فریاد اعتراض‌اش بر سر بخش 'عادی‌ها' (normals) شود.

شاید مهم‌ترین شیوه‌ای که راشل سیمون، زندگی خواهرش را در چشم‌انداز 'مردم‌نگارانه' قرار‌می‌دهد، روشن‌کردن قوانین و قواعدی است که کمک‌رسانی و مراقبت دولتی از او را مقرر می‌کند. به عنوان مثال، مفهوم 'خودگردانی' (autonomy) برای او جدید است، و راشل سیمون به عنوان خواهر بزرگتری که مراقب بث بوده، همیشه با ایده‌ی خودتصمیم‌گیری [بث] کنا‌ر نمی آید. اما راشل به این فهم می‌رسد که زندگی خواهرش، تنها یک اتفاق نیست، بلکه جنبش‌حقوق افراد دارای معلولیت به آن شکل داده که بر خودگردانی فرد، حتی برای کسانی‌که معلولیت ذهنی دارند، صحه می‌گذارد: 'او به شیوه‌های مختلفی، تجسم خودتصمیم‌گیری است' (ص. 166).

راشل به سه موضوع مرتبط هم پی‌می‌برد: یکی‌اینکه بث با وجود محدودیت‌های اعمال‌شده، قوه‌ی ابتکارش را برای پیش‌بردن زندگی‌خاص خودش به‌کار می‌گیرد:

«بث ‌افراد موثر را در جاهایی که دیگران نمی‌بینند، پیدا کرده و علاوه ‌بر ‌این، زمان زیادی صرف کرده و رنج‌هایی متحمل شده تا از میان رانندگانی که بی‌تفاوت و خشن به‌نظر می‌رسند، آنهایی را که مهربان و نجیب و منعطف‌اند، پیدا کند (شاید یک ششم کل جمعیت باشند).» (صص. 67-166)

دومین نکته این است که بث برای زندگی مستقل، آنقدرها که راشل فکر می‌کرد، آسیب پذیر‌نیست و خیلی هم توانایی دارد:

«او شیوه‌های رفتاری معقول خاص خودش را دارد. این شیوه‌ها زاده‌ی شرایطی است که بث در آن با من سهیم نبوده است؛ شیوه‌هایی که به او چیزهایی آموخته که من ندارم.» (ص 64)

سومین نکته این است که:

 'دعوت از من برای پیوستن به او در سفرهایش بطور اتفاقی پیش نیامد. متوجه شدم که ... بث [مخصوصا] می‌خواسته که من رانندگان را ببینم، زیرا [فهمیده بود که] من هم به آنها نیاز دارم' (ص. 167).

 این موضوع، اهمیت زیادی دارد و نشان می‌دهد که بث، خلاء احساسی موجود در زندگی خواهرش را حس کرده؛ همان خلائی که خودش، با روابط تازه، آن را پر‌کرده‌است. راشل متوجه می‌شود که به عنوان یک خواهر بزرگ 'معمولی'، با خواهردارای معلولیت‌اش، ‌رییس‌مابانه رفتار کرده‌است. تقریبا یک سال طول می‌کشد تا راشل در غوطه‌وری مقطعی در زندگی خواهرش، متوجه شود که روابط آنها و دادوستدهای‌شان، دوطرفه است؛ راشل هم می‌تواند همانقدر از بث منتفع شود که بث از راشل.

داستان به شکل حیرت‌آوری، با یک عروسی پایان می‌یابد؛ نتیجه‌ای متعارف برای یک طرح داستانی کمدی. اما اینجا قهرمان داستان ازدواج نمی‌کند؛ بث و جسی از اینکه بیشتر اوقات جدا‌از‌هم باشند، کاملا راضی به نظر می‌رسند. در‌عوض، در‌بخش 'یک سال و نیم بعد'، این راشل است که بعد از اشاره‌ی بث برای قرار‌گذاشتن با یکی از راننده ها [که قبلا دوست‌پسر راشل بوده]، رابطه‌ی گذشته با دوست‌پسرش را از ‌سر ‌می‌گیرد و با او ازدواج می‌کند. او به وضوح، از نقش بث در این موضوع می‌گوید:

«بزرگ‌ترین تغییر، در ارتباط با من پیش آمد و... می‌دانم که اگر یک‌سال را با بث سپری نکرده‌بودم، این اتفاق نمی‌افتاد. این بث بود که با حضور درخشان خود، یخ‌های قلب مرا آب کرد و با پشتکار، به من شهامت‌داد تا بار دیگر با آن‌مرد قرار [ملاقات] ‌بگذارم.» (صص 93-292)

در این نقطه، کتاب در خطر بازتولید رویکرد نامیمون داستان‌ها و فیلم‌هایی قرارمی‌گیرد که در‌آنها افرادمعلول اغلب برای به‌هم‌رساندن زوج‌های مهجور، بکار‌گرفته می‌شوند. (همانطور که لنارد‌ دیویس (2002a, 45)‌گفته است، شخصیت ]دارای معلولیت‌[ 'برای' شخصیت‌های غیرمعلول، در داستان گنجانده می‌شود - تا به آنها در تقویت احساس دلسوزی ]یا[ ترحم کمک کند.)

اما داستان سیمون در‌واقع، با این رویکرد سازگار نیست. از ‌یک ‌طرف، بث فاقد روابط نزدیک یا [یک شخصیت] ترحم آور نیست؛ او دارای روابطی نزدیک با جسی و نیز دارای یک زندگی اجتماعی فعال در داخل اتوبوس‌هایش است. ضمنا بث به صورت روایت داستانی معرفی نمی‌شود تا به شکل یک قهرمان جلوه کند.. درعوض، به نظر می‌رسد که نقش او بطور‌اساسی، از به‌هم‌رسیدن دوباره‌ی خواهرها در نیمه‌ی زندگی، سر زده است. به نظر‌می‌رسد غوطه‌وری راشل سیمون در زندگی بث، سبب جدایی از خود-وابستگی‌هایش و باعث آگاهی او از کمبودهای زندگی خودش شده است. بازشدن چشم راشل به روی زندگی‌کامل بث است که باعث می‌شود فکری برای خالی‌بودن زندگی خودش کند. فقط از طریق بث است که راشل می‌فهمد رانندگان هم زندگی دارند، و فقط به‌این‌دلیل که بث با برخی از این خدمتکاران عمومی‌گمنام روابطی شکل داده، راشل می تواند آنها را به عنوان مردمی چندبعدی و جالب ببیند. (شرح زندگی آنها هم کتاب را مردم‌نگارانه‌تر از تمرکز صرف روی بث کرده است.)

اما یک نتیجه‌ی بزرگترهم وجود دارد: همراه شدن راشل با بث،‌ این نگرانی قابل‌توجه‌‌ همه‌ی اعضای خانواده را کاهش می‌دهد که در طولانی‌مدت، بر سر بث چه خواهد آمد. ترس‌های راشل کاهش می‌یابد وقتی می‌فهمد شبکه‌ای از موسسات و دوستان خارج از خانواده وجود دارد که بث در آنجا هم دارای اهمیت و هم سودمند و مبتکر است. بث شاید در ‌پیش‌بینی، برنامه‌ریزی برای حل یا گذر از سختی‌های آینده مشکلاتی داشته‌باشد، اما وقتی مسائل پیش می‌آیند، او برای غلبه بر آنها برنامه ریزی می‌کند. همچنین درست بعد از آنکه راشل در دومین جلسه‌ی‌سالانه‌ی برنامه‌‌‌ریزی برای مراقبت شرکت می‌کند، بث به او می‌گوید که زمان‌یک سال تحقیق پایان‌یافته‌است، و این مقابله [ی بث با] احساسات است. راشل نه تنها تعجب می‌کند، بلکه از این موضوع ناراحت هم‌ می‌شود. سخت تر‌از آسیبی که دیده، فهمیدن این موضوع است که این بث است که پایان ماجرا را اعلام می‌کند. این موضوع، اوج یادآوری دردناک خودتصمیم‌گیری بث است.

همانطور که قبلا اشاره شد، 'اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی'، مردم‌نگاری درتعاریف سختگیرانه اش به حساب نمی‌آید؛ اما در تقاطع چشمه‌های مختلف گفتمانی قرار می‌گیرد که رید - داناهی (1997) عبارت منعطف‌تر 'خودمردم‌نگاری' را برای آن تعیین می‌کند. هدف من ستایش کتاب نبوده، بلکه آن را شایسته‌ی نمون‌ه‌ای از زندگینامه‌نویسی دانسته‌ام، و اینکه نشان می‌دهد چگونه معلولیت و مردم‌نگاری می‌توانند از هم منتفع شوند. امیدوارم حق این مطلب را ادا کرده باشم که مردم‌نگاران، افراد معلول را به فراموشی سپرده‌اند، و اینکه مردم‌نگاری‌معلولیت، چه چالش‌های وی‍ژه‌ای دارد. اشاره به این چالش‌ها فقط می‌تواند کمال و قابلیت مردم‌نگاری را بیشتر کند و نشان دهنده‌ی شکاف میان فهم ما از فرهنگ‌ها و خورده‌فرهنگ‌ها باشد.

هرچند مردم‌نگاری معلولیت سرشار ‌از ‌خطر است، اما می‌تواند با نشان دادن اینکه چگونه فرهنگ، معلولیت را می‌سازد، و برعکس، چگونه معلولیت، فرهنگ خاص خود را می‌سازد، پارادایم فرهنگی معلولیت را نشان دهد و اثبات کند. مردم‌نگاری می تواند این کار را با شناختن و مستند‌کردن زندگی افراد و اجتماعات دارای معلولیت انجام دهد. 'اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی' با ترسیم نقشه‌ای (تقریبا کامل) از یک زندگی، راهی را نشان می‌دهد که اصلا دیده نمی‌شد. یعنی، زندگی بث کاملا در معرض دید مردمی قرار می‌گیرد که عموما نسبت به زندگی او بی تفاوت بوده و آن را درک نکرده‌اند. اینکه بث طوری زندگی می‌کند که دلش می‌خواهد، حاصل یک رویکرد جدید و روشنفکرانه در شرایط زندگی اوست. اما این کافی نیست که او اجازه یابد یا حتی تشویق شود که در ملاء‌عام زندگی کند. بث برای زیستن به‌شکلی که دوست دارد، باید پوست کلفت‌تر شود. خوشبختانه به نظر می‌رسد که زمینه‌ها برایش فراهم شده تا حقوق خود و احساس ارزشمندی‌اش را اعاده کند؛ هرچند والدین‌اش، علیرغم شکست های‌شان، همیشه بر ارزش او تاکید داشتند و سعی نمی‌کردند او را از چشم دیگران مخفی کنند. مشارکت ارزشمند راشل در زندگی بث، نگارش آن زندگی، و ‌در نتیجه، قابل‌دید‌کردن آن برای جمعیتی فراتر از دوستان مسافر بث است.

نوشتن چنان زندگی وی‍ژه و مبهمی در یک شکل شبه‌مردم‌نگاری، متمم خوبی برای معنی رایج موفقیت است. اگر افرادی مثل بث بخواهند بطور مستقل و کامل زندگی‌کنند، کافی نیست که به آنها دسترسی‌های ظاهری به مکان‌های عمومی، مثل بلیت اتوبوس و آموزش استفاده از آن داده‌شود؛ همگان نیز از دسترسی‌های کنترل شده به زندگی آنها منتفع می‌شوند. چنین دسترسی‌های غیرمستقیمی، افراد را قادر می‌سازد که بفهمند بث سیمونزها در میان آنها شبیه چه می‌توانند ‌باشند، چرا باید به عنوان افراد دارای احترام در‌ نظر‌گرفته‌شوند، و چرا باید در قلمرو عمومی مورد استقبال قرار‌گیرند. راشل سیمون در 'نگارش اتوبوس' [در اینجا نویسنده بازی ظریفی با کلمات انگلیسی کرده و به‌جای riding the bus  که در عنوان کتاب وجود دارد، از عبارت writing the bus استفاده‌کرده‌است] یک وسیله‌ی عمومی را در روح جنبش حقوق معلولان به‌کار‌گرفته ‌است. از این لحاظ، فکر می کنم کتاب او راه‌هایی را ارائه می دهد که از آن طریق، یک رفتار بیشتر مردم‌نگارانه، می تواند فهم از معلولیت را بیشتر کند. اما فکر می کنم افراد معلول‌نیز سوژه‌هایی برای مردم‌نگاران هستند که مدت‌های مدیدی مورد غفلت آنان بوده‌اند. زندگی این افراد اگر با حساسیت پرداخته شود، چالش جدیدی برای مردم‌نگاران خواهد بود. پرداختن به این چالش، می‌تواند مردم‌نگاری را یاری دهد که ماموریت‌های خود را در زمینه‌ی روشن‌کردن رابطه میان بدن (body)، خود/فرد (self) و فرهنگ، به تمامی انجام‌دهند.

پی نوشت

1. در مورد 'بحران' در مردم‌نگاری، به این منابع مراجعه کنید:

- Clifford (1988)

- Clifford and Marcus (1986)

2. در اثر ساکس (Sacks, 1989) جلد مربوط به ناشنوایی، صداهای دیدنی بیش از آنکه مطالعات موردی خودش باشد، مردم‌نگاری است؛ از‌این‌نظر که به یک اجتماع از مردم اشاره‌می‌کند.

3. یک مورد استثناء، کتاب ساکس (1984) با عنوان یک پا برای ایستادن (A leg to Stand on) است که به جراحتی در پایش اشاره می‌کند که موقتا حس او را در آن عضله، از‌بین‌می‌برد.

4. من در مورد کتاب مورفی، تا حدودی در Recovering Bodies (1997) بحث کردم.

5. برای مطالعه‌ی مباحث بیشتر زولا، به این منبع مراجعه کنید:

Couser (1997), Recovering Bodies

 

درباره ی نویسنده‌ی مقاله:

جی. توماس کوزر (G. Thomas Couser) استاد انگلیسی و مدیرمطالعات معلولیت در دانشگاه هوفسترا (Hofstra University) واقع در همپستد نیویورک است. کتاب های اخیر او عبارت است از:

- بهبود اندام: نگارش بیماری، معلولیت و زندگی (ویسکونزین، 1997)

- موضوعات آسیب پذیر: اخلاقیات و نگارش زندگینامه (کورنل، 2004)

آثار کوزر در دانشگاه‌های کانادا، بریتانیا، نیوزیلند و نیز ایالات متحده امریکا تدریس می شود.

منابع:

- Charlton, J. I. 1998. Nothing about us without us: Disability oppression and empowerment. Berkeley: University of California Press.

- Clifford, J. 1988. The predicament of culture: Twentieth-century ethnography, literature, and art. Cambridge, MA: Harvard University Press.

- Clifford, J., and G. E. Marcus, eds. 1986. Writing culture: The poetics and politics of ethnography. Berkely: University of California Press.

- Couser, G. T. 1997. Recovering bodies: Illness, disability and life writing. Madison: University of Wisconsin Press.

---------. 2004. Vulnerable subjects: Ethics and life writing. Ithaca, NY: Cornell University Press.

- Davis, L. J., ed. 1997. Introduction. In The disability studies reader, 1-6. New York: Routledge.

-------. 2002a. Crips strike back: The rise of disability studies. In Bending over backwards: Disability, dismodernism and other difficult positions, 33-46. New York: New York University Press.

-------. 2002b. The rule of normalcy: Politics and disability in the U.S.A (United States of Ability). In Bending over backwards: Disability, dismodernism and other difficult positions, 102-18. . New York: New York University Press

- Frank, G. 2000. Venus on wheels: Two decades of dialogue on disability, biography, and being female in America. Berkeley: University of California Press.

- Goffman, E. 1961. Asylums: Essays on the social situation of mental patients and other inmates. Garden City, NY: Anchor.

- Hurston, Z.N. [1941] 1991. Dust tracks on a road: An autobiography. Reprint, New York: HarperPerennial.

- Kaysen, S. 1993. Girl. Interrupted. New York: Turtle Bay.

- Kingstone, M. H. 1976. The woman warrior: Memoirs of a childhood among ghosts. New York: Knopf.

- Lane, H. 1992. The mask of benevolence: Bio-power and deaf community. New York: Knopf.

- Lionnet, F. 1989. Autobiographical voices: Race, gender, self-portraiture. Ithaca, NY: Cornell University Press.

- Murphy, R. 1987. The body silent. New York: Henry Holt.

- Pratt, M. L. 1992. Imperial eyes: Travel writing and transculturation. New York: Routledge.

- Reed-Danahay, D. E., ed. 1997. Introduction. In Auto/ethnography: Rewriting the self and the social, 1-17. New York: Berg.

- Sacks, O. 1984. A leg to stand on. New York: Summit.

--------. 1989. Seeing voices: A journey into the world of the Deaf. Berkeley: University of California Press.

---------. 1995. Ananthropologist on Mars: Seven paradoxical tales. New York: Knopf.

- Sienkiewicz-Mercer, R., and S.B. Kaplan. 1989. I raise my eyes to say yes. Boston: Houghton Mifflin.

Simon, R. 2003. Riding the bus with my sister: A true life journey. New York: Plume.

- U.S. Census Bureau. 2000. Disability status: 2000. Available from http://www.census.gov/hhes/www/disable/disabstat2k/disabstat2ktxt/html

- Vutal signs: Crip culture talks back. 1995. Directed by D. T. Mitchell and S. L. Snyder. Documentary.

-Zola, I. 1982. Missing pieces: A chronicle of living with a disability. Philadelphia, PA: Temple University Press.